Réflexions issues de l’IAPRD 2025 : repousser les limites de la recherche et des soins liés à la maladie de Parkinson

Début mai, j’ai eu le privilège d’assister au 30e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson et les troubles apparentés (IAPRD 2025), qui s’est tenu du 7 au 10 mai à New York. Le thème du congrès, « Donner les moyens aux scientifiques et aux cliniciens : accélérer la découverte et l’innovation en matière de soins », a été au cœur de chaque session, soulignant le lien fort entre la recherche de pointe et son application clinique.

Le programme de cette année offrait un équilibre réfléchi entre rigueur scientifique et impact concret. Il est clair pour moi que nous entrons dans une nouvelle ère de la recherche sur la maladie de Parkinson, où les biomarqueurs, les outils numériques, la médecine de précision et les pratiques de recherche inclusives ne sont plus des concepts théoriques, mais des éléments bien ancrés dans les travaux en cours.

L’un des moments les plus inspirants a été la conférence Melvin Yahr, présentée par Dre Caroline Tanner, intitulée « Briser les barrières : utiliser la technologie pour élargir l’accès à la recherche sur Parkinson ». Elle a brillamment expliqué comment les tests auprès des participants ont évolué grâce à la technologie, et comment les outils numériques permettent désormais un accès élargi à la recherche et aux essais cliniques — en particulier pour les personnes vivant en milieu rural, éloigné ou mal desservi.

Le congrès a clairement montré que le domaine évolue vers des soins personnalisés, informés par la génétique. Lors de la session sur la génétique et les thérapies ciblées, Dr Roy Alcalay a présenté un argument solide en faveur de l’intégration du dépistage génétique dans la pratique clinique de routine, surtout à mesure que les essais de thérapies ciblées s’accélèrent. Le succès de la cohorte PD Génération illustre avec force comment la combinaison du dépistage génétique et d’un accompagnement réfléchi peut avoir un impact clinique réel.

Une autre session qui m’a profondément marquée portait sur « Il faut tout un village : approche globale des soins pour la maladie de Parkinson ». Dre Anhar Hassan a souligné l’importance des équipes interdisciplinaires — neurologues, thérapeutes, travailleurs sociaux, aidants — qui travaillent ensemble pour soutenir les personnes vivant avec la maladie. Ces modèles de soins collaboratifs sont essentiels pour améliorer la qualité de vie et répondre aux besoins complexes des patients et de leurs proches. J’ai également été encouragée de constater une forte attention portée à l’équité et à l’inclusion dans la recherche. De nombreux intervenants ont insisté sur l’importance de mieux inclure les femmes, les jeunes patient·e·s et les communautés ethniquement diverses, notamment dans les études sur la génétique et le diagnostic précoce.

Parmi les innovations les plus enthousiasmantes, celles en stimulation cérébrale profonde (DBS) se sont démarquées. Dre Alexandra Boogers, de Louvain en Belgique, a présenté une conférence mémorable sur la personnalisation des thérapies par DBS. Elle optimise les paramètres de stimulation afin de maximiser les bénéfices tout en réduisant les effets secondaires, en s’appuyant sur des signaux neurophysiologiques en temps réel — comme les potentiels de champ local (LFPs) — pour guider le placement des électrodes et les réglages. Son travail ouvre la voie à une neuromodulation de précision, adaptée à l’activité cérébrale unique de chaque individu.

Le dernier jour, j’ai eu la chance d’assister au Grand Défi Vidéo, où deux équipes d’experts ont discuté et évalué des cas rares de maladie de Parkinson et troubles apparentés — en compétition directe avec ChatGPT pour établir les diagnostics. Les résultats ont été clairs : l’intelligence artificielle a un potentiel prometteur, mais elle est encore loin d’égaler la finesse du jugement clinique humain. Les cliniciens chevronnés continuent de faire preuve d’une expertise exceptionnelle dans l’établissement de diagnostics précis. Cet exercice aoffert un aperçu précieux des défis quotidiens auxquels font face les professionnels de la santé et de l’importance du rôle qu’ils jouent auprès des patient·e·s.

Ce qui m’a le plus marquée lors de ce congrès scientifique, c’est le sentiment palpable d’élan collectif. On observe une accélération de la mise en application des découvertes en essais cliniques, de meilleurs outils pour des soins individualisés, et une prise de conscience accrue des barrières sociales et structurelles à l’accès au diagnostic, aux traitements et à la recherche.

En tant que personne œuvrant à bâtir les infrastructures d’une recherche ouverte et accessible sur Parkinson à travers notre travail au sein du RPCO, ce congrès a été à la fois une validation de notre orientation et un appel à l’action. Qu’il s’agisse de biobanques, d’intégration de données à grande échelle ou de partenariats avec les communautés et les parties prenantes de l’industrie, je repars convaincue plus que jamais que les plateformes collaboratives et évolutives seront essentielles pour propulser la prochaine génération d’avancées.