Comment cela fonctionne

Processus de RPCO pour les participants

La mission du RPCO est de soutenir et de faciliter efficacement la recherche sur la maladie de Parkinson, tant au niveau local que national, en collectant diverses données cliniques et génétiques ainsi que des informations détaillées sur chaque participant. Grâce aux contributions inestimables de nos participants, nous sommes en mesure de fournir de vastes ensembles de données pour des études à grande échelle. Vous trouverez ci-dessous une brève description de la cohorte RPCO. Pour obtenir un ensemble complet de données, veuillez soumettre une demande individuelle via notre page de recherche (https://copn-rpco.ca/recherche/?lang=fr).

RPCO Flux de travail

Comment fonctionne RPCO ?

Qui : RPCO recherche des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP) ou du syndrome Parkinson Plus (SPP) qui souhaitent partager leur expérience de la maladie. Nous recrutons également des personnes en bonne santé désireuses de contribuer à de grandes études de cohorte en fournissant leurs données.

Quoi : Les participants recrutés, atteints de la maladie de Parkinson, du syndrome de Parkinson Plus ou en bonne santé, se rendront sur l’un des sites physiques du RPCO pendant une journée. Au cours de cette visite, chaque participant fournira des informations complètes sur sa santé en répondant à divers questionnaires cliniques, démographiques et épidémiologiques. Il leur sera demandé de procéder à des évaluations physiques et cognitives. Les participants auront également la possibilité de fournir des échantillons de sang pour des analyses génétiques.

Où : Les participants sont recrutés à Vancouver, Edmonton, Calgary, Toronto, London, Ottawa, Montréal, Québec, Lévis et Halifax. Au cours de la prochaine phase, le RPCO lancera le recrutement et la collecte de données à distance, permettant ainsi à tout Canadien de rejoindre le réseau.

Ces statistiques ont été mises à jour pour la dernière fois en juillet 2024.

Pourquoi j'ai adhéré à C-OPN et ce que cela signifie de faire partie de C-OPN ? En tant qu'aidante de mon mari, qui vit avec la maladie de Parkinson depuis l'âge de 40 ans, je voulais m'impliquer davantage au niveau national. Je travaille avec le PSBC depuis qu'il a été officiellement diagnostiqué et je continue à faire du bénévolat au niveau local. J'ai posé ma candidature pour devenir membre du C-OPN afin de faire avancer la recherche sur la maladie de Parkinson et de mieux comprendre les effets et les résultats de la recherche menée au Canada. Je souhaite également obtenir davantage d'informations sur ce qui se fait à l'échelle mondiale, par le biais des conférences internationales. J'aime entendre les étudiants et les professeurs parler des projets de recherche qui sont menés et de l'impact qu'ils peuvent avoir sur les personnes vivant avec la maladie et leurs soignants. J'ai également rencontré des personnes étonnantes et fabuleuses qui vivent avec la maladie de Parkinson et leur parcours.

Sandra Alexander, mari diagnostiqué à l’âge de 40 ans,

Je m'appelle Manon Day. J'ai 39 ans. En 2011, à l'âge de 27 ans, l'Institut neurologique de Montréal a diagnostiqué chez moi une maladie de Parkinson à début précoce. Étant un cas rare de Parkinson, je crois fermement qu'il est important de participer à la recherche. Par conséquent, je veux contribuer à l'avancement des connaissances sur la maladie de Parkinson. Faire la différence est très important.

Manon Day (39) diagnostiquée in 2011,

L’Initiative de recherche sur la maladie de Parkinson de Calgary [maintenant lié avec le Réseau Parkinson Canadien Ouvert] était bien organisée et a compris deux visites de 3 heures chacune. Les coordonnateurs de recherche étaient bien préparés, et mon expérience a été très agréable. Je considère que mon opportunité de participer à la recherche sur la maladie de Parkinson est un privilège. Impliquez-vous… Qu’attendez-vous?

Laurine Fillo (55) diagnostiquée en 2003,

C’est au début de l’été 2013, âgée de 44 ans, que nous avons reçue l’ébranlante nouvelle que j’étais atteinte de la maladie de Parkinson. Ébranlant oui, c’est le cas de le dire. Un Knock Out total….3,2,1 out! Notre vie chamboulée, nous cherchons à mieux comprendre ce mal insidieux qui m’envahi. Lorsque Dr Fon nous a parlé du Réseau Parkinson Québec [maintenant lié avec le Réseau Parkinson Canadien Ouvert], c’est sans hésitation que je m’y suis inscrite. Comme parents (et maintenant grands-parents), notre plus grand souhait est que cette pathologie chronique et dégénérative frappe son Waterloo et que les générations qui nous suivent puissent parler du Parkinson comme une maladie curable. À ce jour, j’ai participé à plusieurs protocoles de recherches et, dans la mesure de mes capacités, continuerai à le faire.

Linda Bérard (55) diagnostiquée en 2013,

Le registre de recherche sur la maladie de Parkinson est important et doit être reconnu. Il enregistre non seulement les données, mais donne également des informations qui peuvent guider les recherches futures. J’aime travailler avec les chercheurs et faire partie d’une communauté de participants volontaires. Je veux continuer le travail de ceux qui ont participé avant moi dont je bénéficie présentement, et redonner aux générations futures.

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