Vous serez amené à remplir vos coordonnées dans un formulaire lorsque vous cliquez sur «Participez». Lorsque vous soumettrez cette information, le/la coordinateur(trice) du site du Réseau Parkinson Canadien Ouvert que vous avez sélectionné que vous êtes intéressé à vous enregistrer dans le Réseau Parkinson Canadien Ouvert.
Lorsque le/la coordinateur(trice) du Réseau Parkinson Canadien Ouvert recevra vos coordonnées, il/elle vous contactera par téléphone ou courriel pour vous enregistrer dans le Réseau Parkinson Canadien Ouvert.
Si vous êtes d’accord, le/la coordinateur(trice) vous indiquera clairement comment vous enregistrer dans le réseau. Pour ce faire, vous devrez compléter certains questionnaires en ligne, par téléphone ou en personne, selon votre préférence. De plus, il se peut que l’on vous demande de venir en personne pour une visite au site du Réseau Parkinson Canadian Ouvert que vous avez sélectionné.
Qui peut participer ?
Les personnes de tout âge vivant au Canada et ayant reçu un diagnostic de maladie de Parkinson ou de tout autre syndrome de Parkinson Plus, à n’importe quel stade de la maladie, sont invitées à devenir un participant du RPCO. Nous recrutons actuellement des participants dans les sites suivants :
Certains de nos sites recrutent également des volontaires en bonne santé. Pour les besoins de cette étude, un volontaire en bonne santé est une personne qui n’a pas d’antécédents de maladie de Parkinson ou de syndrome de Parkinson Plus, et qui n’a pas reçu de diagnostic d’une autre maladie neurodégénérative. Les sites suivants recrutent des volontaires en bonne santé :
En acceptant de participer, vous allez jouer un rôle important dans :
Si vous avez des questions sur la façon de devenir un participant au RPCO, n’hésitez pas à envoyer un courriel au gestionnaire national à l’adresse national.manager@copn-rpco.ca
Votre participation active à des projets de recherche est essentielle pour mieux comprendre la maladie de Parkinson et pour développer de nouveaux traitements novateurs.
Votre participation fera progresser les connaissances sur la maladie de Parkinson et conduira au développement de meilleurs traitements. Grâce à votre aide, vous, ainsi que les générations futures, pourrez bénéficier des avancées de la recherche sur le Parkinson.
Plus de 100 000 Canadiens sont atteints de la maladie de Parkinson et de troubles apparentés. Présentement, il n’existe aucun test permettant de diagnostiquer avec certitude cette pathologie. Les traitements soulagent principalement les symptômes moteurs, mais pas les symptômes non moteurs qui peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie. Ce réseau mobilisera les efforts des chercheurs et des cliniciens canadiens afin de promouvoir la collaboration multidisciplinaire et permettre la réalisation de projets de grande envergure qui s’avèrent impossible dans un seul centre. Nous créons au Canada un registre et des bases de données sans précédent axés sur la recherche en Parkinson. L’objectif de RPCO est de mener une recherche plus efficace et d’accélérer notre compréhension de la complexité de la maladie. Cette connaissance permettra le développement de nouveaux traitements contre la maladie de Parkinson.
“Le registre de recherche sur la maladie de Parkinson est important et doit être reconnu. Il enregistre non seulement les données, mais donne également des informations qui peuvent guider les recherches futures. J’aime travailler avec les chercheurs et faire partie d’une communauté de participants volontaires. Je veux continuer le travail de ceux qui ont participé avant moi dont je bénéficie présentement, et redonner aux générations futures.”
– Eldean Kathol, 84, diagnostiquée il y a 30 ans
Linda Bérard avec son conjoint et proche aidant Yves Lafortune
“C’est au début de l’été 2013, âgée de 44 ans, que nous avons reçue l’ébranlante nouvelle que j’étais atteinte de la maladie de Parkinson. Ébranlant oui, c’est le cas de le dire. Un Knock Out total….3,2,1 out! Notre vie chamboulée, nous cherchons à mieux comprendre ce mal insidieux qui m’envahi. Lorsque Dr Fon nous a parlé du Réseau Parkinson Québec [maintenant lié avec le Réseau Parkinson Canadien Ouvert], c’est sans hésitation que je m’y suis inscrite. Comme parents (et maintenant grands-parents), notre plus grand souhait est que cette pathologie chronique et dégénérative frappe son Waterloo et que les générations qui nous suivent puissent parler du Parkinson comme une maladie curable. À ce jour, j’ai participé à plusieurs protocoles de recherches et, dans la mesure de mes capacités, continuerai à le faire.”
– Linda Bérard, diagnostiquée en 2013
L’Initiative de recherche sur la maladie de Parkinson de Calgary [maintenant lié avec le Réseau Parkinson Canadien Ouvert] était bien organisée et a compris deux visites de 3 heures chacune. Les coordonnateurs de recherche étaient bien préparés, et mon expérience a été très agréable. Je considère que mon opportunité de participer à la recherche sur la maladie de Parkinson est un privilège. Impliquez-vous… Qu’attendez-vous?
– Laurine Fillo, 55, diagnostiquée en 2003
