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Health Sciences Centre, Université de Calgary, Calgary, Alberta

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(403) 210-7570

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national.manager@copn-rpco.ca

PARTICIPANTS

Participez à la recherche

Pourquoi vous enregistrer dans le
Réseau Parkinson Canadien Ouvert?

Votre participation à la recherche est essentielle pour faire une différence.

Des cliniciens et des chercheurs canadiens se sont unis pour accélérer la recherche sur la maladie de Parkinson. Cependant, leur succès dépend de la participation des patients.

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ÉTAPE 1

COORDONNÉES

Vous serez amené à remplir vos coordonnées dans un formulaire lorsque vous cliquez sur «Participez». Lorsque vous soumettrez cette information, le/la coordinateur(trice) du centre des troubles du mouvement situé le plus proche de chez vous sera avisé que vous êtes intéressé à vous enregistrer dans le Réseau Parkinson Canadien Ouvert.

ÉTAPE 2

COMMUNICATION AVEC LE/LA COORDINATEUR(TRICE)

Lorsque le/la coordinateur(trice) du Réseau Parkinson Canadien Ouvert recevra vos coordonnées,  il/elle vous contactera par téléphone ou courriel pour vous enregistrer dans le Réseau Parkinson Canadien Ouvert.

ÉTAPE 3

VOUS ENREGISTRER

Si vous êtes d’accord, le/la coordinateur(trice) vous indiquera clairement comment vous enregistrer dans le réseau. Pour ce faire, vous devrez compléter certains questionnaires en ligne, par téléphone ou en personne, selon votre préférence. De plus, il se peut que l’on vous demande de venir en personne pour une visite dans le centre des troubles du mouvement le plus près de chez vous.

En acceptant de participer, vous allez jouer un rôle important dans:

  • Le registre national de patients: votre nom et vos coordonnées seront ajoutés à une liste qui permettra aux chercheurs du Canada de vous inviter à participer à des projets de recherche ou à des études cliniques
  • La base de données désidentifiées*: lors de votre visite en personne, vous recevrez un questionnaire et une ou des évaluations cognitives. Ceci permettra aux chercheurs canadiens d’avoir accès à vos données démographiques, médicales et cognitives qui pourront être utilisées pour des projets de recherche de pointe (*vos données ne seront pas identifiées avec votre nom)
  • La biobanque: lors de votre visite en personne, il vous sera demandé de faire un don de matériel biologique (sang) qui sera ajouté à la biobanque et sera utilisé par  les chercheurs canadiens pour faire différentes analyses scientifiques

Votre participation active à des projets de recherche est essentielle pour mieux comprendre la maladie de Parkinson et pour développer de nouveaux traitements novateurs.

Votre participation fera progresser les connaissances sur la maladie de Parkinson et conduira au développement de meilleurs traitements. Grâce à votre aide, vous, ainsi que les générations futures de patients, pourrez bénéficier des avancées de la recherche sur le Parkinson.

Comment est-ce que le RPCO aide les patients?

Plus de 100 000 Canadiens sont atteints de la maladie de Parkinson et de troubles apparentés. Présentement, il n’existe aucun test permettant de diagnostiquer avec certitude cette pathologie. Les traitements soulagent principalement les symptômes moteurs, mais pas les symptômes non moteurs qui peuvent avoir un impact considérable sur la qualité de vie. Ce réseau mobilisera les efforts des chercheurs et des cliniciens canadiens afin de promouvoir la collaboration multidisciplinaire et permettre la réalisation de projets de grande envergure qui s’avèrent impossible dans un seul centre. Nous créons au Canada un registre et des bases de données sans précédent axés sur la recherche en Parkinson. L’objectif de RPCO est de mener une recherche plus efficace et d’accélérer notre compréhension de la complexité de la maladie. Cette connaissance permettra le développement de nouveaux traitements contre la maladie de Parkinson.

“Le registre de recherche sur la maladie de Parkinson est important et doit être reconnu. Il enregistre non seulement les données, mais donne également des informations qui peuvent guider les recherches futures. J’aime travailler avec les chercheurs et faire partie d’une communauté de participants volontaires. Je veux continuer le travail de ceux qui ont participé avant moi dont je bénéficie présentement, et redonner aux générations futures.”

– Eldean Kathol, 84, diagnostiquée il y a 30 ans

Linda Bérard avec son conjoint et proche aidant Yves Lafortune

“C’est au début de l’été 2013, âgée de 44 ans, que nous avons reçue l’ébranlante nouvelle que j’étais atteinte de la maladie de Parkinson. Ébranlant oui, c’est le cas de le dire. Un Knock Out total….3,2,1 out! Notre vie chamboulée, nous cherchons à mieux comprendre ce mal insidieux qui m’envahi. Lorsque Dr Fon nous a parlé du Réseau Parkinson Québec [maintenant lié avec le Réseau Parkinson Canadien Ouvert], c’est sans hésitation que je m’y suis inscrite. Comme parents (et maintenant grands-parents), notre plus grand souhait est que cette pathologie chronique et dégénérative frappe son Waterloo et que les générations qui nous suivent puissent parler du Parkinson comme une maladie curable. À ce jour, j’ai participé à plusieurs protocoles de recherches et, dans la mesure de mes capacités, continuerai à le faire.”

– Linda Bérard, diagnostiquée en 2013

L’Initiative de recherche sur la maladie de Parkinson de Calgary [maintenant lié avec le Réseau Parkinson Canadien Ouvert] était bien organisée et a compris deux visites de 3 heures chacune. Les coordonnateurs de recherche étaient bien préparés, et mon expérience a été très agréable. Je considère que mon opportunité de participer à la recherche sur la maladie de Parkinson est un privilège. Impliquez-vous… Qu’attendez-vous?

– Laurine Fillo, 55, diagnostiquée en 2003

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