Je suis une artiste de 66 ans qui a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson (MP) en 2020, bien que mes symptômes aient commencé au moins dix ans plus tôt. Malgré les difficultés, j’ai mis au point des techniques innovantes pour poursuivre mon travail. Par exemple, j’utilise un bâton pliable pour soutenir mon bras lorsque je dessine et peins, ce qui empêche ma main de traîner. J’ai même transformé les tremblements de ma main en avantage : je mets un crayon dans ma main et je laisse les tremblements faire l’ombrage à ma place pendant que je me repose.

Mon expérience en tant que mime professionnel s’est également avérée inestimable. En devenant hyper conscient des mouvements de mon corps, j’ai appris à contrer de nombreux symptômes frustrants de la MP. Lorsque mon pied droit commence à traîner en raison d’un « pied tombant », je me concentre consciemment pour poser d’abord mon talon. De même, visualiser un cintre m’aide à ramener automatiquement mes épaules dans la bonne posture.

Que signifie le RPCO pour moi ?

J’ai rejoint le Comité Consultatif Communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) afin de redonner à notre communauté de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ce comité offre une plateforme essentielle pour s’informer sur les dernières recherches qui ont un impact direct sur notre vie quotidienne et contribuent à la recherche d’un remède contre la maladie de Parkinson. Grâce au CCCP, je me sens capable d’être un défenseur actif, influençant les individus et les organisations à travers le Canada sur la nécessité urgente de donner plus de pouvoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Que puis-je apporter au PCAC et au réseau ?

Le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO) joue un rôle crucial dans la mise en relation des chercheurs et des études avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le RPCO contribue à accélérer la communication entre les scientifiques et garantit le partage rapide d’informations vitales entre toutes les parties prenantes. Pour moi, le RPCO offre de l’espoir dans la recherche d’un remède en mettant efficacement en relation les chercheurs et les participants atteints de la maladie de Parkinson.

Je suis impatient de mettre mes compétences et mon expérience uniques au service de ce réseau, et en particulier du PCAC. En tant que mime et illustratrice professionnel, et grâce à ma formation dans le domaine de l’éducation, j’aime mettre ces compétences à profit pour soutenir les autres membres de la communauté Parkinson de toutes les manières possibles.

Liens vers les différentes initiatives auxquelles je participe:

http://MimeOverMind.com

https://parkinsonseurope.org/what-parkinsons-feels-like/

https://www.michaeljfox.org/news/mjff-guest-blogger-barbara-salsberg-mathews-re-illustrating-5-stages-parkinsons-women

Je m’appelle Manon Day. Je vis à Montréal, au Québec. Mes premiers symptômes neurologiques sont apparus à l’âge de 17 ans.

Je souffrais d’hypotension orthostatique, de syncope, de bégaiement, de troubles moteurs, de lenteur et de nombreux autres symptômes.

Au fil des ans, j’ai consulté plusieurs neurologues, mais aucun d’entre eux ne m’a crue. En 2011, j’ai eu la chance d’être orientée vers l’Institut neurologique de Montréal. Le Dr Postuma m’a diagnostiqué une forme rare de la maladie de Parkinson précoce à l’âge de 27 ans.

Que signifie le RPCO pour moi ?

J’ai décidé de rejoindre le Comité Consultatif Communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) en septembre 2023 parce que je souhaite contribuer à la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ma participation au sein de ce groupe me donne un sentiment d’utilité et d’épanouissement. Il est très important pour moi d’en savoir plus sur les causes de la maladie de Parkinson. Mon parcours unique pourrait contribuer à une meilleure compréhension de la maladie.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

L’organisation RPCO joue un rôle crucial dans la participation à la recherche et le recrutement. De nombreux patients ne sont pas au courant des essais cliniques et de la recherche sur la maladie de Parkinson en général. Cette organisation souhaite avoir un impact positif sur l’avancement de la recherche sur la maladie de Parkinson. Je suis convaincu que l’engagement communautaire est très bénéfique.

Mon expérience personnelle unique avec la maladie de Parkinson peut contribuer à une meilleure compréhension et connaissance de cette maladie complexe. Mes commentaires peuvent être utiles pour la participation à différents projets. L’implication des patients dans le processus de recherche apporte une perspective différente à la communauté scientifique.

Je recommande vivement aux autres patients atteints de la maladie de Parkinson de participer à la recherche. L’implication des patients est cruciale pour faire progresser la compréhension de la maladie de Parkinson et accélérer les découvertes. Les patients jouent donc un rôle important dans le développement de nouveaux traitements innovants. Ils aident les générations futures de patients atteints de la maladie et améliorent la qualité de vie et les soins. Les patients ont un sentiment d’épanouissement et de contribution au sein de la communauté Parkinson.

Dans un autre registre, je suis l’administrateur de deux groupes en ligne consacrés à la maladie de Parkinson.

« Everything about Parkinson’s disease » (Tout sur la maladie de Parkinson) sur le réseau social Mewe.

r/youngparkinson, un groupe en ligne sur Reddit pour les patients diagnostiqués avec la maladie de Parkinson précoce.

https://www.reddit.com/r/youngparkinson/s/urjt7dPgYA

J’aime publier du contenu fiable et informer les autres patients atteints de la maladie de Parkinson. Communiquer avec les patients aide à mieux faire face à cette maladie qui bouleverse la vie.

Consultez le lien ci-dessous pour accéder au webinaire de Parkinson Canada (février 2025)

« La relation d’un parent ayant un enfant atteint de YOPD »

J’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson précoce à l’âge de 38 ans, ce qui signifie que je vis avec cette maladie depuis maintenant 23 ans. J’aime rester active en faisant du vélo, de la danse et du tennis. J’aime l’expression « bouge ou perds », qui signifie que plus je bouge, plus je peux bouger !

J’aime aussi la photographie, la peinture, le piano, le billard et la lecture.

J’ai participé à l’essai clinique Vyalev pendant cinq ans et demi et j’ai récemment commencé à utiliser la pompe à perfusion et le protocole commercialisés.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) afin de contribuer à combler le fossé entre les chercheurs et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. J’ai eu l’occasion de donner mon avis dès les premières étapes du processus de recherche. Cela permet de s’assurer que les recherches menées répondent aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Ma participation au RPCO me permet de faire entendre ma voix, ainsi que celle de nombreuses autres personnes que je représente au sein de la communauté Parkinson. Je suis notamment membre du comité exécutif du RPCO, je prends des photos, je donne mon avis sur la création du site web du RPCO et je suis membre du CCCP.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Grâce à mon implication au sein du RPCO, j’apporte une perspective fondée sur mon expérience vécue, qui est précieuse pour les chercheurs, afin de maintenir l’attention sur les questions clés de cette maladie neurologique complexe. De plus, j’ai beaucoup appris et j’ai été très inspiré par mes échanges avec les autres membres du CCCP.

Pourquoi vous devriez participer à la recherche :

Je considère que participer à la recherche est un honneur et une responsabilité. En tant que chercheur, vous pouvez avoir les meilleures idées et un excellent laboratoire, mais si vous n’avez pas de participants… vous n’avez rien. Des recherches nouvelles et innovantes pourraient permettre d’améliorer la gestion des symptômes, voire de trouver un remède.

Impliquez-vous de toutes les manières possibles !

Liens :

https://www.laurinefillophotography.com/

Je commencerai ce profil en partageant ma devise personnelle : « Oui, je suis atteint de la maladie de Parkinson, mais elle ne m’appartient pas » et je suis déterminé à ne pas laisser cette maladie m’empêcher d’être moi-même. J’ai 79 ans et j’ai été officiellement diagnostiqué en 2015, mais je sais que je présentais de nombreux symptômes depuis plusieurs années avant cela. J’ai commencé ma vie professionnelle comme vendeuse pendant mes études secondaires, puis je suis devenue comptable et secrétaire, et à l’âge de 26 ans, je suis entrée au séminaire. J’ai été ordonnée prêtre anglicane en avril 1977, devenant ainsi la première femme diplômée en théologie du Huron College (UWO) à être ordonnée dans le diocèse de Huron. Après plusieurs années dans le ministère paroissial et l’obtention d’un certificat de superviseure pédagogique en formation pastorale clinique, mon ministère s’est orienté vers le milieu hospitalier, où j’ai occupé les fonctions de directrice du département de pastorale et de formatrice d’aumôniers. J’ai également suivi une formation de psychothérapeute et obtenu le titre de superviseure pédagogique associée en counseling pastoral.

Enfant, j’aimais le plein air, où je pouvais découvrir chaque jour de nouvelles choses en retournant simplement des pierres pour voir ce qui pouvait en sortir. Inutile de dire que j’étais une enfant curieuse, et je continue d’apprécier ma curiosité. J’étais également assez sportive, pratiquant le hockey, le football, le baseball, le cricket (bien avant que les filles ne s’y mettent), mais ma véritable passion était l’eau et la natation est devenue une partie intégrante de ma vie d’enfant et d’adolescente, au sein de l’équipe locale de natation. Ma passion pour la natation perdure encore aujourd’hui, car je suis toujours maître-nageur et je participe à des compétitions locales, provinciales et nationales. Je suis membre des London Silver Dolphins depuis près de 30 ans et j’apprécie profondément toutes les relations que j’ai nouées avec les membres de mon équipe et les maîtres-nageurs à travers le Canada et dans d’autres parties du monde.

Pourquoi j’ai rejoint le CCCP?

En février 2024, j’ai été invité à participer à l’étude de recherche du RPCO, Western University Site, car j’avais été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson et avais manifesté mon intérêt pour de futures études de recherche. En tant que personne vivant quotidiennement avec la maladie de Parkinson et reconnaissant que cette maladie affecte chacun différemment, j’ai estimé que je pouvais jouer un rôle au sein du comité en partageant mon « expérience vécue », qui pourrait être utile. Le CCCP offre un cadre permettant de mieux comprendre la maladie de Parkinson, ce qui peut m’aider à « défendre » et, je l’espère, à influencer les individus et les organisations en ce qui concerne le travail essentiel et important des programmes de recherche du RPCO à travers le Canada.

Que signifie pour moi le RPCO en tant qu’organisation ?

En tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson et ayant participé à l’étude « Fox Insight » de la Fondation Michael Fox pendant quelques années, j’ai acquis une meilleure compréhension de la maladie et de sa complexité. De plus, ayant travaillé dans des établissements de santé aux États-Unis pendant plusieurs années, j’apprécie les différences financières entre le Canada et les États-Unis, notamment en termes de soutien à la recherche. Ayant pris conscience de cela et ayant maintenant eu un premier aperçu du travail du RPCO ici au Canada, je pense qu’il est extrêmement important de soutenir le RPCO dans son évolution en tant que bras central du Canada en matière de recherche sur la maladie de Parkinson.

Que puis-je apporter à ce réseau et en particulier à ce CCCP ?

En découvrant le travail du RPCO à travers le Canada et les défis auxquels il est confronté dans le domaine de la recherche, ainsi que les avantages cruciaux qu’il apporte en aidant à mieux comprendre la maladie de Parkinson, j’ai pensé que mon expérience de la maladie et de son impact sur ma vie au cours des dix dernières années me permettrait peut-être de partager certaines idées sur ce qui m’a aidé à y faire face. J’ai appris l’importance cruciale de la conscience de soi et du maintien d’une attitude positive, ainsi que le rôle de l’exercice régulier dans la gestion de l’impact de la maladie. En tant que membre relativement nouveau du CCCP, je souhaite m’impliquer davantage dans la promotion du travail du RPCO et dans la mise en avant du rôle crucial de ses recherches dans la recherche d’un « remède » à cette maladie déroutante.

Pourquoi vous devriez participer à la recherche sur la maladie de Parkinson :

Pour que la « recherche » soit crédible, elle doit chercher à comprendre le « sujet » de sa recherche, et quel meilleur moyen pour le RPCO d’y parvenir que d’impliquer des personnes qui vivent quotidiennement avec la maladie de Parkinson ? En tant que personne qui « vit » cette expérience et qui est encore capable de communiquer assez facilement ce que cela signifie au quotidien, je pense qu’il est important de partager les connaissances limitées que je peux avoir afin d’élargir la compréhension globale de la maladie. Je pense également que j’ai un rôle à jouer pour aider d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson à partager leur expérience, élargissant ainsi la compréhension de « l’expérience vécue ». En participant au CCCP, que je considère comme un « pont » reliant la communauté et le travail du RPCO dans le développement d’une meilleure compréhension de la maladie de Parkinson, je crois que le rôle de la recherche est crucial. Pour que la recherche progresse, il faut que des personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient disposées à participer aux programmes de recherche. Sans notre participation, la recherche d’un remède sera non seulement limitée, mais aussi prolongée. Je suis également conscient du coût de la recherche et du fait que le réseautage et la promotion d’un engagement global et d’un soutien financier sont des éléments essentiels du travail à accomplir.

Après mon diagnostic, en tant que nageur master ayant participé à plusieurs championnats nationaux de natation master, où j’ai nagé plusieurs épreuves, dont les courses de 1500 m et 800 m nage libre, j’ai décidé que je voulais « consacrer » une nage de 1500 m pour soutenir le travail de la Société Parkinson ici, dans le sud-ouest de l’Ontario.

J’ai réussi à collecter 4500 dollars lorsque j’ai nagé le 1500 m nage libre il y a quelques années !

J’ai 46 ans et j’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Depuis que j’ai reçu mon diagnostic, je souhaitais rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson et voir ce que je pouvais faire pour contribuer à la recherche. C’est pourquoi j’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP). Je crois en l’excellent travail accompli par le RPCO et le fait d’en apprendre davantage sur les recherches menées à travers le Canada me donne de l’espoir. J’espère contribuer au réseau et au CCCP en créant un site RPCO au Nouveau-Brunswick et en partageant tous les contacts et informations qui pourraient aider le RPCO et le CCCP.

Pourquoi vous devriez participer à la recherche :

Je crois sincèrement que plus il y aura de personnes qui participeront à la recherche, plus nous progresserons vers la découverte d’un remède contre la maladie de Parkinson.

Quand je ne travaille pas, j’aime voyager et passer du temps avec ma famille.

Mon profil LinkedIn : Mark Taylor | LinkedIn

Je suis un homme de 60 ans à la retraite, diagnostiqué avec la maladie de Parkinson il y a cinq mois. Je suis marié depuis plus de 30 ans, nous avons trois enfants adultes et un chien, Riley, qui me fait bouger grâce à nos promenades quotidiennes. Je reste actif en faisant de l’exercice plusieurs fois par semaine et je suis également bénévole dans une maison de soins de longue durée près de chez nous.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai rejoint le CCCP parce que je veux participer aux discussions qui façonnent la recherche et les soins. Recevoir ce diagnostic a été difficile, mais m’impliquer m’aide à transformer cette expérience en quelque chose de positif, une façon de rendre la pareille et de soutenir d’autres personnes qui suivent le même chemin.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Le RPCO me donne de l’espoir et un but dans la vie. C’est un lieu où se réunissent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des chercheurs et des professionnels, et cela me donne le sentiment que je ne vis pas seulement avec la maladie de Parkinson, mais que je contribue activement à faire progresser la science et les soins.

Que puis-je apporter à ce réseau et en particulier à ce CCCP ?

Je peux apporter le point de vue d’une personne nouvellement diagnostiquée : les questions, les défis et l’optimisme qui accompagnent le désir de rester actif et engagé. Je m’engage à être ouvert et honnête, et à faire en sorte que la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson soit toujours au premier plan.

Pourquoi vous devriez également participer à la recherche sur la maladie de Parkinson :

Parce que la recherche est le seul moyen de faire bouger les choses. Chaque histoire compte : plus nous sommes nombreux à nous impliquer, plus le tableau devient complet. C’est un moyen de transformer quelque chose dont aucun d’entre nous n’a demandé en progrès, pour nous-mêmes et pour les générations futures.

Je m’appelle Richard Mayede et j’ai subi une chirurgie de stimulation cérébrale profonde (SCP) en février 2021. On m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson précoce en juin 2005, à l’âge de 37 ans, et à partir de ce moment-là, j’ai décidé d’être une source de positivité et d’encouragement.

Que signifie pour moi l’organisation du RPCO ?

Après un entretien réussi en décembre 2021, j’ai participé à ma première réunion avec le RPCO en janvier 2022 en tant que l’un des deux représentants provinciaux du Comité des Chercheurs Cliniques du RPCO.

L’autre candidate retenue était Dianne Bramble ! Un an plus tard, en octobre 2023, avec l’arrivée de quelques autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, le comité des représentants provinciaux est devenu ce qu’il est aujourd’hui, le comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP).

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai postulé au RPCO parce que je pense que si je peux faire une différence pour les futures personnes atteintes de la maladie de Parkinson et faciliter le processus de découverte de la maladie, alors je dois assumer cette responsabilité !

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Je fais tout mon possible pour soutenir la communauté Parkinson, y compris ce réseau canadien : je suis coanimatrice d’un groupe de soutien. Je collecte des fonds pour Superwalk depuis 2005. Après plus de 10 ans de collecte de fonds pour Superwalk, j’ai voulu faire plus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En 2016, j’ai demandé à rejoindre le conseil d’administration de la Parkinson Society BC (PSBC) et ma candidature a été acceptée. En 2017, 2018 et 2025, j’ai été l’un des visages des campagnes de sensibilisation menées en avril par la PSBC, afin d’attirer l’attention sur les nombreuses façons dont la maladie affecte les patients. Mon implication dans les efforts de sensibilisation en 2020 a permis d’obtenir davantage de temps en salle d’opération pour les chirurgies de stimulation cérébrale profonde en Colombie-Britannique. En 2021, j’ai subi une chirurgie SCP, ce qui m’a permis d’obtenir deux subventions consécutives en 2022 et 2023 pour produire deux séries documentaires sur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je suis maintenant secrétaire du conseil d’administration.

J’ai également récemment rejoint le conseil d’administration de Dancing with Parkinson’s (Danser avec la maladie de Parkinson)

https://www.dancingwithparkinsons.ca

Pourquoi vous devriez participer à la recherche :

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne sont pas obligées de suivre mon chemin, mais elles devraient participer à la recherche sur la maladie de Parkinson qui leur convient, car les données qu’elles fournissent pourraient être cruciales pour découvrir de nouvelles informations sur la maladie.

Brave and lionhearted, Richard Mayede’s Parkinson’s has determined him to be a positive force in life | Parkinson Society British Columbia/

(Photo de Richard Mayede et de l’attaquant des Canucks de Vancouver Brock Boeser, dont le père était atteint de la maladie de Parkinson)

Je m’appelle Ben Smith. Je suis un mari aimant et père de deux enfants. J’ai excellé dans mon secteur d’activité en tant que responsable du service après-vente dans un garage spécialisé dans les poids lourds à Calgary. Qui aurait pu imaginer, quelques mois seulement après le premier anniversaire de mon plus jeune enfant, que je commencerais mon combat contre la maladie de Parkinson ? J’ai toujours eu une attitude positive, et le 8 août 2019 n’a pas fait exception. Le diagnostic a été facile à poser pour ma spécialiste des troubles du mouvement. Elle m’a dit que nous trouverions un remède de mon vivant, et je la crois. C’est dans cet esprit que j’ai fait tout mon possible pour contribuer à la réalisation de cet objectif. Grâce à la participation, à la philanthropie et à l’engagement communautaire, je crois que nous pouvons trouver un remède.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai rejoint le CCCP au début de l’année 2024. C’est ma spécialiste des troubles du mouvement qui me l’a présenté. Je ne savais pas à quoi m’attendre. J’ai rapidement compris que le CCCP était un élément important du RPCO. Une organisation qui s’engage à rationaliser la recherche sur la maladie de Parkinson en fournissant une source unique pour les projets de recherche sur cette maladie.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Le RPCO est une ressource incroyable pour les chercheurs du monde entier. En tant que membre du CCCP, j’ai eu le privilège de rencontrer certains de ces chercheurs et de découvrir les projets sur lesquels ils travaillent. Il est clair que le travail accompli par le RPCO pour maintenir et développer une base de données sur une maladie aussi complexe est important pour accélérer les projets de recherche qui pourraient un jour aboutir à la découverte d’un remède de mon vivant.

Que puis-je apporter à ce réseau et en particulier au CCCP ?

En tant que membre du CCCP, je m’efforce toujours de mieux faire connaître le RPCO. Le succès de ce dernier dépend de deux choses : le financement et l’implication de la communauté. En tant que membre du CCCP, je veille toujours, dans le cadre de toute action liée à la maladie de Parkinson, à expliquer le RPCO et à encourager les patients à y adhérer. Cela permet d’atteindre à la fois les objectifs de financement et d’implication de la communauté. Plus le nombre de patients participant à l’étude augmente, plus la base de données s’enrichit et plus le nombre de participants à la recherche augmente. La croissance s’accompagne d’une plus grande visibilité, et la visibilité s’accompagne d’un financement.

Pourquoi vous devriez également participer à la recherche sur la maladie de Parkinson :

Il est important de participer à la recherche sur la maladie de Parkinson pour de nombreuses raisons. La principale raison pour laquelle je participe est de faciliter une vie sans Parkinson. Sans recherche, nous ne pouvons pas trouver de remède. Si personne ne participe à la recherche, nous ne pouvons pas en apprendre davantage sur la maladie, ce qui signifie que nous ne pouvons pas la vaincre. La participation à la recherche permet également aux patients d’en savoir plus sur la maladie. Comprendre l’objectif du projet peut aider les participants à comprendre certains aspects de la maladie qu’ils ne connaissaient peut-être pas avant de rejoindre le projet.

C’est vraiment une situation gagnant-gagnant !

Je m’appelle Dianne Bramble et j’ai 57 ans. Je vis à Ottawa, dans l’Ontario, au Canada.

Je porte plusieurs casquettes : infirmière diplômée, entraîneuse personnelle, coach santé, thérapeute, écrivaine, peintre et personne atteinte de la maladie de Parkinson. J’ai reçu mon diagnostic en 2013. Depuis, je travaille dur, je fais de l’exercice, je mange sainement et je reste positive.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai rejoint le CCCP parce que je pense que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson doivent s’impliquer dans la recherche en tant que participants, consultants, évaluateurs et même chercheurs.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Le RPCO est très important pour les chercheurs et les participants à l’étude. En fournissant des recherches et une base de données de participants volontaires, le RPCO crée un pont entre les deux mondes, ce qui permet de raccourcir le délai entre la conception de l’étude et sa publication.

Que puis-je apporter à ce réseau et en particulier au CCCP ?

Je pense avoir quelque chose à apporter au CCCP, non pas tant sur le plan de la recherche que sur celui du retour d’information. Il y a toujours matière à amélioration.

Pourquoi vous devriez également participer à la recherche sur la MP :

J’encourage toujours les personnes que je connais atteintes de la maladie de Parkinson à participer à la recherche sur cette maladie. Je leur dis que cela nous est bénéfique à chaque fois que nous le faisons, car cela nous rapproche de meilleurs médicaments, de meilleurs traitements et, à terme, d’un remède.

La boxe pour la santé : boxing4health.com
PD Avengers : pdavengers.com
7e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson : wpc2026.org
Parkinson Canada : parkinson.ca

Je m’appelle Serge Boily, j’ai 59 ans, et depuis mars 2019, je partage ma vie avec un colocataire
imprévu : la maladie de Parkinson. Quand le diagnostic est tombé, ça a été comme recevoir un coup
de masse en plein front. Mais après le choc, je me suis dit une chose : « Ce n’est pas moi qui vais plier
devant la maladie, c’est elle qui va devoir s’arranger avec moi. »

Pourquoi ais-je rejoint le CCCP ?

Pour d’agir.
Je suis membre de Parkinson Capitale-Nationale Chaudière-Appalaches et je siège également au
conseil d’administration de Parkinson Capitale-Nationale Chaudière-Appalaches. J’offre aussi de mon temps comme bénévole chez Parkinson Québec, l’organisme provincial qui chapeaute toutes les
régions. Parce que pour moi, il était impensable de rester assis dans mon coin à regarder le train
passer.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Je suis aussi bénévole au sein du RPCO et du CCCP, deux regroupements qui rassemblent des
scientifiques, des médecins, des professionnels de la santé et des personnes comme moi, directement
touchées par la maladie. Ensemble, nous travaillons à promouvoir les programmes de recherche, à
expliquer clairement aux patients les services disponibles et à ouvrir des portes vers des essais
cliniques qui, un jour, changeront la donne.
Grâce à mon engagement dans le RPCO et le CCCP, j’ai eu la chance de participer à plus de 20
programmes de recherche en seulement 5 ans.

Pourquoi vous devriez également participer à la recherche sur la maladie de Parkinson ?

Parce que la recherche me garde positif,
elle me donne l’énergie de croire qu’un jour, nous trouverons une guérison. Pour moi, c’est une façon
de garder le focus et de regarder toujours en avant.
Toujours curieux et volontaire, je contribue aussi à d’autres projets qui font avancer la recherche et
donnent une voix forte aux personnes atteintes.
Mais mon implication ne s’arrête pas aux réunions et aux comités. J’ai cofondé, avec d’autres
personnes aussi déterminées que moi, l’organisme Victimes des Pesticides du Québec. Notre mission :
soutenir, informer et défendre ceux qui, comme moi, vivent les conséquences d’un empoisonnement
invisible, mais bien réel.
Et puis, il y a une autre arme que j’ai choisie contre Parkinson : le sport. Pour moi, c’est plus qu’une
passion, c’est un médicament. J’ai pratiqué la boxe, la course, la marche, et aujourd’hui, je continue de
jouer au pickleball avec enthousiasme. Bouger, c’est ma façon de dire à la maladie : « Tu ne gagneras
pas si facilement. »

Que puis-je apporter à ce réseau et en particulier au CCCP ?

On dit de moi que j’ai beaucoup d’énergie et que je suis rassembleur. C’est vrai : j’aime mobiliser les
gens, créer des liens, et montrer qu’ensemble, on est toujours plus forts.
À travers tout ça, je garde mon humour et mon sourire. Parce qu’au fond, Parkinson ou pas, la vie reste trop belle pour qu’on la laisse filer. Ma devise pourrait être : « Si la maladie m’oblige à ralentir, qu’elle sache au moins que je vais continuer à avancer, un pas à la fois, et avec le sourire. »
https://www.victimespesticidesquebec.org/

Je m’appelle Sandra Alexander et j’ai été directrice régionale d’une entreprise de merchandising/marketing pendant 30 ans, où je gérais à distance entre 35 et 45 personnes. Dans le cadre de mon rôle de mentor en santé à l’UCB en tant qu’aidante d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson, je travaille chaque année avec 3 ou 4 étudiants pour discuter de tout ce qui touche à la maladie et au système médical.

J’ai 65 ans et je suis épouse, fille, mère et grand-mère.
Mon mari Gary est atteint de la maladie de Parkinson et a reçu le diagnostic officiel il y a 31 ans, à l’âge de 40 ans. Nous avons trois fils, dont deux sont mariés et ont des enfants.
Je m’occupe de Gary à temps plein depuis six ans et j’ai également pris soin de ma mère, décédée en janvier 2025 à l’âge de 90 ans. Elle souffrait de la maladie de Parkinson à apparition tardive depuis cinq ans.
J’adore promener mon chien, ce que j’essaie de faire au moins deux fois par jour. J’aime aussi nager et je le fais dès que j’en ai l’occasion. La maladie de Gary s’aggravant et s’accompagnant de plusieurs problèmes cardiaques, j’ai envisagé d’installer une piscine dans notre jardin. J’aime la peinture à l’huile et maintenant que je suis à la retraite, j’espère pouvoir m’y adonner davantage pendant les mois d’hiver.

Pour moi, aider les autres est un mécanisme d’adaptation. Je suis pair aidante pour Parkinson Canada et j’aide également la section locale de PSBC à Vancouver en m’occupant des inscriptions à la SuperWalk @ Stanley Park chaque année.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai rejoint le CCCP parce que je m’intéressais à la manière dont les données sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont gérées et utilisées, et à la manière d’encourager d’autres personnes à rejoindre le réseau.
Je voulais également en savoir plus sur les expériences futures liées à la maladie de Parkinson et y participer.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Pour moi, le RPCO en tant qu’organisation concerne les personnes, celles qui sensibilisent à la maladie, mais aussi la manière dont nous pouvons partager des données avec d’autres personnes travaillant dans le domaine de la maladie de Parkinson.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Ce que je pense pouvoir apporter à ce réseau, c’est mon regard extérieur, en tant qu’aidante principale ! J’ai dû m’occuper des médicaments, des informations médicales, de la gestion des rendez-vous, des humeurs, du logement et de tout ce dont nous avons besoin au quotidien.
J’ai un classeur pour Gary dans lequel je range tous les documents médicaux afin de les avoir à portée de main à tout moment, lorsque j’en ai besoin à l’hôpital ou lors des rendez-vous médicaux. De cette façon, je peux être son porte-parole.

Pourquoi vous devriez participer à la recherche :

Faites partie du mouvement ! Nous pouvons tous faire une différence par tous les moyens possibles. En donnant de notre temps, en participant à des tests, etc., nous pouvons apprendre les uns des autres et fournir des données à ceux qui souhaitent en savoir plus sur la maladie. L’Amérique du Nord a le pourcentage le plus élevé de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous devons découvrir pourquoi !

Au cours de mon mandat au sein du CCCP, j’ai rencontré plusieurs participants de partout au Canada qui partagent le même objectif : comprendre comment, pourquoi et ce que nous pouvons faire pour aller de l’avant.

Cette organisation est si bien gérée que mon temps a été apprécié et valorisé.

Gary et moi avons participé à la campagne d’avril de la Société Parkinson de la Colombie-Britannique.

Je m’appelle Stewart, je suis atteint de la maladie de Parkinson depuis au moins 5 ans, probablement plus. Je suis comptable, mais ne vous arrêtez pas là ! J’ai trouvé quelque chose de bien plus amusant : vivre avec la maladie de Parkinson !
Bon, ce que je voulais dire, c’est le tai-chi !

Le tai-chi et le qi gong font désormais partie de mon quotidien. Cette pratique m’aide à améliorer mon équilibre et ma posture, ainsi que ma confiance en moi. C’est un parcours inspirant qui dure toute la vie.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

Je ne suis ni médecin, ni chercheur, ni scientifique, mais je suis curieux et je me demandais comment je pouvais aider ceux qui le sont.

Que signifie pour moi l’organisation RPCO ?

Le remède contre la maladie de Parkinson viendra de la recherche. La recherche s’accélérera grâce à la collaboration et au partage des données, exactement ce que fait le RPCO !

Que pensez-vous pouvoir apporter à ce réseau et en particulier à ce CCCP ?

J’espère, quand on me le demandera, un autre point de vue. Si vous voulez guérir quelque chose, qui de mieux pour en parler qu’une personne qui vit cette réalité chaque minute de chaque jour ?

Pourquoi vous devriez également participer à la recherche sur la maladie de Parkinson :

C’est en participant à la recherche que nous trouverons un remède. Des milliers de personnes intelligentes s’efforcent d’améliorer notre vie. Pourquoi ne pas leur donner un coup de main ? Il existe d’innombrables façons d’aider, et vous n’êtes pas obligé de toutes les utiliser !

Commencez par une seule, par exemple en répondant à un questionnaire, et voyez où cela vous mène !