Je suis un artiste de 66 ans qui a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson (MP) en 2020, bien que mes symptômes aient commencé au moins dix ans plus tôt. Malgré les difficultés, j’ai mis au point des techniques innovantes pour poursuivre mon travail. Par exemple, j’utilise un bâton pliable pour soutenir mon bras lorsque je dessine ou peins, ce qui empêche ma main de traîner. J’ai même transformé les tremblements de ma main en avantage : je mets un crayon dans ma main et je laisse le tremblement faire l’ombrage à ma place pendant que je me repose.

Mon expérience en tant que mime professionnel s’est également avérée inestimable. En devenant hyper conscient des mouvements de mon corps, j’ai appris à contrer de nombreux symptômes frustrants de la MP. Lorsque mon pied droit commence à traîner en raison du « pied tombant », je me concentre consciemment sur le fait de poser d’abord mon talon. De même, visualiser un cintre m’aide à redresser automatiquement mes épaules pour adopter une posture correcte.

Que signifie le RPCO pour moi ?

J’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) afin de redonner à notre communauté de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ce comité offre une plateforme essentielle pour s’informer sur les dernières recherches qui ont un impact direct sur notre vie quotidienne et contribuent à la recherche d’un remède contre la maladie de Parkinson. Grâce au CCCP, je me sens capable d’être un défenseur actif, influençant les individus et les organisations à travers le Canada sur le besoin urgent de donner plus de pouvoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO) joue un rôle crucial dans la mise en relation des chercheurs et des études avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le RPCO contribue à accélérer la communication entre les scientifiques et garantit le partage rapide d’informations vitales entre toutes les parties prenantes. Pour moi, le RPCO offre de l’espoir dans la recherche d’un remède en mettant efficacement en relation les chercheurs et les participants atteints de la maladie de Parkinson.

Je suis impatient de mettre mes compétences et mon expérience uniques au service de ce réseau, et en particulier du CCCP. En tant que mime et illustratrice professionnel, et grâce à ma formation dans le domaine de l’éducation, j’aime utiliser ces compétences pour soutenir les autres membres de la communauté Parkinson de toutes les manières possibles.

Liens vers les différentes initiatives auxquelles je participe:

http://MimeOverMind.com

https://parkinsonseurope.org/what-parkinsons-feels-like/

https://www.michaeljfox.org/news/mjff-guest-blogger-barbara-salsberg-mathews-re-illustrating-5-stages-parkinsons-women

Je m’appelle Manon Day. Je vis à Montréal, au Québec. Mes premiers symptômes neurologiques sont apparus à l’âge de 17 ans.

J’ai souffert d’hypotension orthostatique, de syncope, de bégaiement, de difficultés à bouger, de lenteur et de nombreux autres symptômes.

Au fil des ans, j’ai consulté plusieurs neurologues, mais aucun d’entre eux ne m’a crue. En 2011, j’ai eu la chance d’être orientée vers l’Institut neurologique de Montréal. Le Dr Postuma m’a diagnostiqué une forme rare de la maladie de Parkinson précoce à l’âge de 27 ans.

Que signifie le RPCO pour moi ?

J’ai décidé de rejoindre le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) en septembre 2023 parce que je souhaite contribuer à la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ma participation au sein de ce groupe me donne un sentiment d’utilité et d’épanouissement. Il est très important pour moi d’en savoir plus sur les causes de la maladie de Parkinson. Mon parcours unique pourrait contribuer à une meilleure compréhension de la maladie.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

L’organisation RPCO joue un rôle crucial dans la participation à la recherche et le recrutement. De nombreux patients ne sont pas au courant des essais cliniques et de la recherche sur la maladie de Parkinson en général. Cette organisation souhaite avoir un impact positif sur l’avancement de la recherche sur la maladie de Parkinson. Je suis convaincu que l’engagement communautaire est très bénéfique.

Mon expérience personnelle unique avec la maladie de Parkinson peut contribuer à une meilleure compréhension et connaissance de cette maladie complexe. Mes commentaires peuvent être utiles pour la participation à différents projets. L’implication des patients dans le processus de recherche apporte une perspective différente à la communauté scientifique.

Je recommande vivement aux autres patients atteints de la maladie de Parkinson de participer à la recherche. L’implication des patients est cruciale pour faire progresser la compréhension de la maladie de Parkinson et accélérer les découvertes. Les patients jouent donc un rôle important dans le développement de nouveaux traitements innovants. Ils aident les générations futures de patients atteints de la maladie et améliorent la qualité de vie et les soins. Les patients ont un sentiment d’épanouissement et de contribution au sein de la communauté Parkinson.

Dans un autre registre, je suis l’administrateur de deux groupes en ligne consacrés à la maladie de Parkinson.

« Tout sur la maladie de Parkinson » sur le réseau social Mewe.

r/youngparkinson, un groupe en ligne sur Reddit pour les patients diagnostiqués avec la maladie de Parkinson précoce.

https://www.reddit.com/r/youngparkinson/s/urjt7dPgYA

J’aime publier du contenu fiable et informer les autres patients atteints de la maladie de Parkinson. Communiquer avec les patients aide à mieux faire face à cette maladie qui bouleverse la vie.

J’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson précoce à l’âge de 38 ans, ce qui signifie que je vis avec cette maladie depuis maintenant 23 ans. J’aime rester active en faisant du vélo, de la danse et du tennis. J’aime l’expression « bouge ou perds », qui signifie que plus je bouge, plus je peux bouger !

J’aime aussi la photographie, la peinture, le piano, le billard et la lecture.

J’ai participé à l’essai clinique Vyalev pendant cinq ans et demi et j’ai récemment commencé à utiliser la pompe à perfusion et le protocole commercialisés.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) afin de contribuer à combler le fossé entre les chercheurs et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. J’ai eu l’occasion de donner mon avis dès les premières étapes du processus de recherche. Cela permet de s’assurer que les recherches menées répondent aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Ma participation au RPCO me permet de faire entendre ma voix, ainsi que celle de nombreuses autres personnes que je représente au sein de la communauté Parkinson. Je suis notamment membre du comité exécutif du RPCO, je prends des photos, je donne mon avis sur la création du site web du RPCO et je suis membre du CCCP.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Grâce à mon implication au sein du RPCO, j’apporte une perspective fondée sur mon expérience vécue, qui est précieuse pour les chercheurs, afin de maintenir l’attention sur les questions clés de cette maladie neurologique complexe. De plus, j’ai beaucoup appris et j’ai été très inspiré par mes échanges avec les autres membres du CCCP.

Pourquoi vous devriez participer à la recherche :

Je considère que participer à la recherche est un honneur et une responsabilité. En tant que chercheur, vous pouvez avoir les meilleures idées et un excellent laboratoire, mais si vous n’avez pas de participants… vous n’avez rien. Des recherches nouvelles et innovantes pourraient permettre d’améliorer la gestion des symptômes, voire de trouver un remède.

Impliquez-vous de toutes les manières possibles !

Liens :

https://www.laurinefillophotography.com/

J’ai 46 ans et j’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans.

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Depuis que j’ai reçu mon diagnostic, je souhaitais rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson et voir ce que je pouvais faire pour contribuer à la recherche. C’est pourquoi j’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP). Je crois en l’excellent travail accompli par le RPCO et le fait d’en apprendre davantage sur les recherches menées à travers le Canada me donne de l’espoir. J’espère contribuer au réseau et au CCCP en créant un site RPCO au Nouveau-Brunswick et en partageant tous les contacts et informations qui pourraient aider le RPCO et le CCCP.

Pourquoi vous devriez participer à la recherche :

Je crois sincèrement que plus il y aura de personnes qui participeront à la recherche, plus nous progresserons vers la découverte d’un remède contre la maladie de Parkinson.

Quand je ne travaille pas, j’aime voyager et passer du temps avec ma famille.

Mon profil LinkedIn : Mark Taylor | LinkedIn

Je suis un homme de 60 ans à la retraite, diagnostiqué avec la maladie de Parkinson il y a cinq mois. Je suis marié depuis plus de 30 ans, nous avons trois enfants adultes et un chien, Riley, qui me fait bouger grâce à nos promenades quotidiennes. Je reste actif en faisant de l’exercice plusieurs fois par semaine et je suis également bénévole dans une maison de soins de longue durée près de chez nous.

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai rejoint le CCCP parce que je veux participer aux discussions qui façonnent la recherche et les soins. Recevoir ce diagnostic a été difficile, mais m’impliquer m’aide à transformer cette expérience en quelque chose de positif, une façon de rendre la pareille et de soutenir d’autres personnes qui suivent le même chemin.

Que signifie le RPCO pour moi ?

Le RPCO me donne de l’espoir et un but dans la vie. C’est un lieu où se réunissent des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des chercheurs et des professionnels, et cela me donne le sentiment que je ne vis pas seulement avec la maladie de Parkinson, mais que je contribue activement à faire progresser la science et les soins.

Que puis-je apporter à ce réseau et en particulier à ce CCCP ?

Je peux apporter le point de vue d’une personne nouvellement diagnostiquée : les questions, les défis et l’optimisme qui accompagnent le désir de rester actif et engagé. Je m’engage à être ouvert et honnête, et à faire en sorte que la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson soit toujours au premier plan.

Pourquoi vous devriez également participer à la recherche sur la maladie de Parkinson :

Parce que la recherche est le seul moyen de faire bouger les choses. Chaque histoire compte : plus nous sommes nombreux à nous impliquer, plus le tableau devient complet. C’est un moyen de transformer quelque chose dont aucun d’entre nous n’a demandé en progrès, pour nous-mêmes et pour les générations futures.

Je m’appelle Richard Mayede et j’ai subi une chirurgie de stimulation cérébrale profonde (SCP) en février 2021.
On m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson précoce en juin 2005, à l’âge de 37 ans, et à partir de ce moment-là, j’ai décidé d’être une source de positivité et d’encouragement.

Que signifie pour moi l’organisation du RPCO ?

Après un entretien réussi en décembre 2021, j’ai participé à ma première réunion avec le RPCO en janvier 2022 en tant que l’un des deux représentants provinciaux du Comité des Chercheurs Cliniques du RPCO.

L’autre candidate retenue était Dianne Bramble ! Un an plus tard, en octobre 2023, avec l’arrivée de quelques autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, le comité des représentants provinciaux est devenu ce qu’il est aujourd’hui, le comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP).

Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?

J’ai postulé au RPCO parce que je pense que si je peux faire une différence pour les futures personnes atteintes de la maladie de Parkinson et faciliter le processus de découverte de la maladie, alors je dois assumer cette responsabilité !

Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?

Je fais tout mon possible pour soutenir la communauté Parkinson, y compris ce réseau canadien : je suis coanimatrice d’un groupe de soutien. Je collecte des fonds pour Superwalk depuis 2005. Après plus de 10 ans de collecte de fonds pour Superwalk, j’ai voulu faire plus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. En 2016, j’ai demandé à rejoindre le conseil d’administration de la Parkinson Society BC (PSBC) et ma candidature a été acceptée. En 2017, 2018 et 2025, j’ai été l’un des visages des campagnes de sensibilisation menées en avril par la PSBC, afin d’attirer l’attention sur les nombreuses façons dont la maladie affecte les patients. Mon implication dans les efforts de sensibilisation en 2020 a permis d’obtenir davantage de temps en salle d’opération pour les chirurgies de stimulation cérébrale profonde en Colombie-Britannique. En 2021, j’ai subi une chirurgie SCP, ce qui m’a permis d’obtenir deux subventions consécutives en 2022 et 2023 pour produire deux séries documentaires sur des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je suis maintenant secrétaire du conseil d’administration.

J’ai également récemment rejoint le conseil d’administration de Dancing with Parkinson’s (Danser avec la maladie de Parkinson)

https://www.dancingwithparkinsons.ca

Pourquoi vous devriez participer à la recherche :

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne sont pas obligées de suivre mon chemin, mais elles devraient participer à la recherche sur la maladie de Parkinson qui leur convient, car les données qu’elles fournissent pourraient être cruciales pour découvrir de nouvelles informations sur la maladie.

Brave and lionhearted, Richard Mayede’s Parkinson’s has determined him to be a positive force in life | Parkinson Society British Columbia/

(Photo de Richard Mayede et de l’attaquant des Canucks de Vancouver Brock Boeser, dont le père était atteint de la maladie de Parkinson)