C-OPN strives to connect with the people who are affected by Parkinson’s disease (PD) or Atypical Parkinsonism (AP) while contributing data and bio-samples to PD research.
This is why we invited patients and caregivers from different Provinces to join our Parkinson Community Advisory Committee (PCAC).
This is a position for which interviews were conducted and since 2022 this group has grown to 14 members representing: British Columbia, Alberta, Ontario, Québec, Nova Scotia, and New Brunswick.
Meetings take place virtually on a monthly basis, and PCAC members influence how C-OPN operates in different meaningful ways by providing their unique perspective.
News: Currently looking for a representative from Nova Scotia
Je suis un artiste de 66 ans qui a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson (MP) en 2020, bien que mes symptômes aient commencé au moins dix ans plus tôt. Malgré les difficultés, j’ai mis au point des techniques innovantes pour poursuivre mon travail. Par exemple, j’utilise un bâton pliable pour soutenir mon bras lorsque je dessine ou peins, ce qui empêche ma main de traîner. J’ai même transformé les tremblements de ma main en avantage : je mets un crayon dans ma main et je laisse le tremblement faire l’ombrage à ma place pendant que je me repose.
Mon expérience en tant que mime professionnel s’est également avérée inestimable. En devenant hyper conscient des mouvements de mon corps, j’ai appris à contrer de nombreux symptômes frustrants de la MP. Lorsque mon pied droit commence à traîner en raison du « pied tombant », je me concentre consciemment sur le fait de poser d’abord mon talon. De même, visualiser un cintre m’aide à redresser automatiquement mes épaules pour adopter une posture correcte.
Que signifie le RPCO pour moi ?
J’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) afin de redonner à notre communauté de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ce comité offre une plateforme essentielle pour s’informer sur les dernières recherches qui ont un impact direct sur notre vie quotidienne et contribuent à la recherche d’un remède contre la maladie de Parkinson. Grâce au CCCP, je me sens capable d’être un défenseur actif, influençant les individus et les organisations à travers le Canada sur le besoin urgent de donner plus de pouvoir aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?
Le Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO) joue un rôle crucial dans la mise en relation des chercheurs et des études avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Le RPCO contribue à accélérer la communication entre les scientifiques et garantit le partage rapide d’informations vitales entre toutes les parties prenantes. Pour moi, le RPCO offre de l’espoir dans la recherche d’un remède en mettant efficacement en relation les chercheurs et les participants atteints de la maladie de Parkinson.
Je suis impatient de mettre mes compétences et mon expérience uniques au service de ce réseau, et en particulier du CCCP. En tant que mime et illustratrice professionnel, et grâce à ma formation dans le domaine de l’éducation, j’aime utiliser ces compétences pour soutenir les autres membres de la communauté Parkinson de toutes les manières possibles.
Liens vers les différentes initiatives auxquelles je participe:
Je m’appelle Manon Day. Je vis à Montréal, au Québec. Mes premiers symptômes neurologiques sont apparus à l’âge de 17 ans.
J’ai souffert d’hypotension orthostatique, de syncope, de bégaiement, de difficultés à bouger, de lenteur et de nombreux autres symptômes.
Au fil des ans, j’ai consulté plusieurs neurologues, mais aucun d’entre eux ne m’a crue. En 2011, j’ai eu la chance d’être orientée vers l’Institut neurologique de Montréal. Le Dr Postuma m’a diagnostiqué une forme rare de la maladie de Parkinson précoce à l’âge de 27 ans.
Que signifie le RPCO pour moi ?
J’ai décidé de rejoindre le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) en septembre 2023 parce que je souhaite contribuer à la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ma participation au sein de ce groupe me donne un sentiment d’utilité et d’épanouissement. Il est très important pour moi d’en savoir plus sur les causes de la maladie de Parkinson. Mon parcours unique pourrait contribuer à une meilleure compréhension de la maladie.
Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?
L’organisation RPCO joue un rôle crucial dans la participation à la recherche et le recrutement. De nombreux patients ne sont pas au courant des essais cliniques et de la recherche sur la maladie de Parkinson en général. Cette organisation souhaite avoir un impact positif sur l’avancement de la recherche sur la maladie de Parkinson. Je suis convaincu que l’engagement communautaire est très bénéfique.
Mon expérience personnelle unique avec la maladie de Parkinson peut contribuer à une meilleure compréhension et connaissance de cette maladie complexe. Mes commentaires peuvent être utiles pour la participation à différents projets. L’implication des patients dans le processus de recherche apporte une perspective différente à la communauté scientifique.
Je recommande vivement aux autres patients atteints de la maladie de Parkinson de participer à la recherche. L’implication des patients est cruciale pour faire progresser la compréhension de la maladie de Parkinson et accélérer les découvertes. Les patients jouent donc un rôle important dans le développement de nouveaux traitements innovants. Ils aident les générations futures de patients atteints de la maladie et améliorent la qualité de vie et les soins. Les patients ont un sentiment d’épanouissement et de contribution au sein de la communauté Parkinson.
Dans un autre registre, je suis l’administrateur de deux groupes en ligne consacrés à la maladie de Parkinson.
« Tout sur la maladie de Parkinson » sur le réseau social Mewe.
r/youngparkinson, un groupe en ligne sur Reddit pour les patients diagnostiqués avec la maladie de Parkinson précoce.
J’aime publier du contenu fiable et informer les autres patients atteints de la maladie de Parkinson. Communiquer avec les patients aide à mieux faire face à cette maladie qui bouleverse la vie.
J’ai été diagnostiqué avec la maladie de Parkinson précoce à l’âge de 38 ans, je vis donc avec cette maladie depuis maintenant 23 ans. J’aime rester actif en faisant du vélo, de la danse et du tennis. J’aime l’expression « bouge ou perds », qui signifie que plus je bouge, plus je peux bouger !
J’aime aussi la photographie, la peinture, le piano, le billard et la lecture.
J’ai participé à l’essai clinique Vyalev pendant cinq ans et demi et j’ai récemment commencé à utiliser la pompe à perfusion et le protocole disponibles dans le commerce.
Pourquoi ai-je rejoint le CCCP ?
J’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP) afin de contribuer à combler le fossé entre les chercheurs et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. J’ai eu l’occasion de donner mon avis dès les premières étapes du processus de recherche. Cela permet de s’assurer que les recherches menées correspondent aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
Que signifie le RPCO pour moi ?
Ma participation au RPCO me permet de faire entendre ma voix ainsi que celle de nombreuses autres personnes que je représente au sein de la communauté Parkinson. Ma participation a consisté à être membre du comité exécutif du RPCO, à prendre des photos, à donner mon avis sur la création du site web du RPCO et à être membre du CCCP.
Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?
Grâce à ma participation au RPCO, j’apporte une perspective fondée sur mon expérience vécue, qui est précieuse pour les chercheurs, afin de rester concentré sur les questions clés de cette maladie neurologique complexe. De plus, j’ai beaucoup appris et j’ai été très inspirée par mes interactions avec les autres membres du CCCP.
Pourquoi vous devriez participer à la recherche :
Je considère que participer à la recherche est un honneur et une responsabilité. En tant que chercheur, vous pouvez avoir les meilleures idées et un excellent laboratoire, mais si vous n’avez pas de participants… vous n’avez rien. Des recherches nouvelles et innovantes pourraient conduire à une meilleure gestion des symptômes, voire à un remède.
J’ai 46 ans et j’ai reçu un diagnostic de maladie de Parkinson à l’âge de 44 ans.
Que puis-je apporter au CCCP et au réseau ?
Depuis que j’ai reçu mon diagnostic, je souhaitais rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson et voir ce que je pouvais faire pour contribuer à la recherche. C’est pourquoi j’ai rejoint le Comité consultatif communautaire sur la maladie de Parkinson (CCCP). Je crois en l’excellent travail accompli par le RPCO et le fait d’en apprendre davantage sur les recherches menées à travers le Canada me donne de l’espoir. J’espère contribuer au réseau et au CCCP en créant un site RPCO au Nouveau-Brunswick et en partageant tous les contacts et informations qui pourraient aider le RPCO et le CCCP.
Pourquoi vous devriez participer à la recherche :
Je crois sincèrement que plus il y aura de personnes qui participeront à la recherche, plus nous progresserons vers la découverte d’un remède contre la maladie de Parkinson.
Quand je ne travaille pas, j’aime voyager et passer du temps avec ma famille.
I am a 60-year-old retired man, diagnosed with Parkinson’s five months ago. I have been married for over 30 years, we have three grown children, and one dog, Riley, who keeps me moving with our daily walks. I stay active with workouts several times a week, and I also volunteer at a long-term care home near our home.
Why did I join the PCAC?
I joined because I want to be part of the conversation that shapes research and care. Getting this diagnosis was difficult, but being involved helps me turn it into something positive — a way to give back and support others on the same path.
What does C-OPN mean to me?
C-OPN gives me hope and a sense of purpose. It’s a place where people with Parkinson’s, researchers, and professionals come together, and it makes me feel like I am not just living with Parkinson’s, but actively helping move the science and care forward.
What can I contribute to this network and especially to this PCAC?
I can bring the perspective of someone newly diagnosed — the questions, the challenges, and the optimism that comes with wanting to stay active and engaged. I am committed to being open and honest, and to making sure the voices of people living with Parkinson’s are always front and center.
Why you should participate in PD research as well:
Because research is the only way things will change. Every story matters: the more of us who get involved, the more complete the picture becomes. It is a way to take something none of us asked for and turn it into progress — for ourselves, and for the generations that follow.
