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Health Sciences Centre, Université de Calgary, Calgary, Alberta

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(403) 210-7570

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national.manager@copn-rpco.ca

RECHERCHE

Demande d’accès

L’un des principaux objectifs du RPCO est de faciliter la recherche sur la maladie de Parkinson. Pour ce faire, le réseau vise à aider à des projets de recherche et clinique ainsi que des études par sondage. Les chercheurs et les entreprises qui souhaitent mener des études à l’aide des ressources du RPCO seront invités à remplir un formulaire de demande d’accès aux données après avoir contacté la gestionnaire nationale. Pour découvrir les projets de recherche qui utilisent déjà les ressources du RPCO au Canada et dans le monde, cliquez ici.

Cliniciens et chercheurs, pour demander l’accès au registre, aux données contrôlées ou à la biobanque du RPCO, veuillez remplir le formulaire ci-dessous :







    Information Disponible

    Registre

    • Coordonnées des participants
      * Géré par site local et partage d’informations sujet aux politiques institutionnelles

    Base de données

    Les données dépersonnalisées du RPCO sont désormais plus facilement accessibles aux membres du RPCO via la plateforme LORIS du RPCO. Pour en savoir plus ou pour créer un compte, visitez : https://copn.loris.ca/

    • Sexe
    • Âge lors de la visite
    • Situation de vie
    • Latéralité (gauche ou droite)
    • Langue maternelle / langue parlée
    • Niveau d’éducation

    Pour l’instrument REDCap démographique complet, cliquez sur le lien

    • Facteurs environnementaux (histoire de vie près d’une usine ou d’une ferme, exposition aux pesticides ou produits de soudure)
    • Routine d’exercice
    • Thérapies
    • Consommation de tabac (oui / non / anciennement)
    • Consommation d’alcool (oui / non / anciennement)
    • Consommation de café (oui / non / anciennement)
    • Consommation de cannabis (oui / non / anciennement)
    • Consommation de drogues récréatives (oui / non / anciennement)
    • Antécédents: chocs à la tête / perte de connaissance
    • Antécédents de pratique de sports de contact
    • Historique du sommeil
    • Antécédents de douleur
    • Histoire familiale de maladie de Parkinson ou maladies apparentées

    Pour un instrument épidémiologique REDCap complet, cliquez sur le lien

    • Confirmation de diagnostic maladie de Parkinson (niveau de certitude et méthode de confirmation)
    • Âge au début des symptômes
    • Âge au diagnostic
    • Durée de la maladie (Parkinson)
    • Hoehn and Yahr
    • Syndromes Parkinsoniens atypiques (AMS/PSP/DCB/DCL/DFT/TE/TCPS)
    • Asymétrie des symptômes
    • Nature des premiers symptômes (tremblement/rigidité/bradykinésie / instabilité posturale)
    • Durée depuis l’apparition des premiers symptômes
    • Symptômes actuels (tremblement/rigidité/bradykinésie / instabilité posturale)
    • Présence d’autres symptômes (constipation, étourdissement, perte de l’odorat, oubli, perte de mémoire à court terme)
    • Dyskinésies
    • Fluctuations
    • Désordres psychiatriques (anxiété/dépression/hallucinations)
    • Troubles cognitifs (oui/non)
    • Présence de démence (oui/non)
    • Durée de la maladie (démence)
    • Historique d’intervention chirurgicale
    • Historique d’admission à l’hôpital
    • Médicament actuel

    Pour l’instrument REDCap clinique complet, cliquez sur le lien

    • MoCA
    • MDS-UPDRS
    • MBI-C
    • Clock Drawing Test
    • Brixton Test
    • Stroop Colour and Word Test
    • Trails A B Test
    • WAIS IV Digit Span Test
    • Letter Fluency Test (FAS)
    • Semantic Fluency Test
    • Boston Naming Test
    • Rey Complex Figure Test
    • Hopkins Verbal Learning Test Revised
    • Cognitive status (mild cognitive impairment or dementia)
    • EHI
    • BAI
    • BDI-II
    • Apathy Scale
    • Fatigue Severity Scale
    • Parkinson Anxiety Scale
    • PDQ-8
    • PDQ-39
    • Schwab and England Activities of Daily Living
    • SCOPA-AUT-EN
    • Multidimensional Caregiver Strain Index

    Biobanque

    • Échantillons d’ADN
    • Échantillons de PBMC
    • Échantillons de sérum

    Infrastructures

    Registre national

    Un registre national unifié pour faciliter la collaboration entre les chercheurs et les participants dans des projets à grande échelle et dans des essais cliniques partout au Canada.

    Biobanque

    Une banque de matériaux biologiques (exemple: sang) de participants pouvant être utilisés pour diverses analyses (exemple : génétique) par la communauté scientifique canadienne et au-delà.

    Base de données désidentifiées

    Une vaste base de données contenant des informations démographiques, médicales et cognitives fournies par les participants au fil du temps, afin de permettre aux chercheurs d’effectuer des recherches scientifiques de pointe. Toutes les données dépersonnalisées des participants du RPCO sont accessibles aux membres du RPCO via la plateforme LORIS du RPCO (https://copn.loris.ca/). Cela comprendra également à terme des données d’imagerie et des données de dispositifs portables de deuxième génération.



    Sites

    Sites du Réseau Parkinson Canadien Ouvert

    RPCO comprend 11 centres d’expertise des troubles du mouvement dans 5 provinces. Les 11 centres comprennent:

    • Site de coordination principal
    • Sites du Réseau Parkinson
      Canadien Ouvert

    Cliquez sur les marqueurs pour obtenir plus d’informations sur les sites

    Infrastructures

    National Patient Registry

    Led by Dr. Camicioli, Dr. Dupré, Dr. Grimes, Dr. Lafontaine, Dr. Maestre, Dr. Martino, Dr. McKeown, Dr. Miyasaki, Dr. Panisset, Dr. Strafella.

    A unified national registry to facilitate collaborations between researchers and participants on large-scale projects and clinical trials across Canada.

    De-identified Database

    Led by Dr. Evans, Dr. McKeown, Dr. Camicioli.

    A large database containing demographic, medical, and cognitive information from participants over time to enable researchers to support cutting edge scientific investigations. This will also include imaging and second-generation wearable device data.

    Biorepository

    Led by Dr. Gan-Or, Dr. Park, Dr. Rouleau, Dr. Schlossmaker.

    A research bank of patient biological specimens (example: blood) that can be used for a variety of analyses (including genetic) by the Canadian scientific community and beyond.

    Sites

    Canadian Open Parkinson Network Sites

    C-OPN includes 11 major Movement Disorders programs across 5 provinces. The 11 centres include:

    [CONSIDER INTRODUCING MAP IMAGE /MAP AS NAVIGATION TOOL HERE]

    1. The CaPRI/Movement Disorders Brain and Mental Health team of the Hotchkiss Brain Institute and the linked Movement Disorders program at the University of Calgary (main coordinating site)
    2. EN: https://capriresearch.org/

    EN: https://www.ucalgary.ca/dcns/programs/movementdisorders

    EN: https://hbi.ucalgary.ca/our-research/healthy-brain-aging

     

    1. The Pacific Parkinson Research Centre (University of British Columbia, UBC Hospital)

    EN: https://www.centreforbrainhealth.ca/clinics/movement-disorders

     

    1. The Movement Disorders program (University of Alberta)

    EN: https://www.ualberta.ca/department-of-medicine/movement-disorders

    EN: https://www.ualberta.ca/department-of-medicine/movement-disorders/research

     

    1. The Movement Disorders Centre at the Toronto Western Hospital (University Health Network, University of Toronto)

    EN: https://www.uhn.ca/KNC/PatientsFamilies/Clinics_Tests/Movement_Disorders

    EN: https://www.uhnresearch.ca/division/13835

     

    1. The Parkinson Research Consortium (Ottawa University)

    EN: https://www.ottawahospital.on.ca/en/clinical-services/deptpgrmcs/clinics-and-services/movement-disorders/

    FR: https://www.ottawahospital.on.ca/fr/services-cliniques/deptpgrmcs/cliniques-et-services/clinique-des-troubles-du-mouvement/

    EN: http://www.ohri.ca/prc/

    FR: http://www.irho.ca/crp/

     

    1. L’Unité des Troubles du Mouvement André Barbeau (Université de Montréal)

    FR: https://repertoire.chumontreal.qc.ca/fiches/troubles-du-mouvement

     

    FR: https://www.chumontreal.qc.ca/crchum/axes-de-recherche

    EN: https://www.chumontreal.qc.ca/en/crchum/research-themes

     

    1. The McGill Parkinson Program at the Montreal Neurological Institute and Hospital (MNI/H) and the Montreal General Hospital (McGill University)

    EN: https://www.mcgill.ca/neuro/patients-visitors/clinics-and-health-care/movement-disorders

    FR: https://www.mcgill.ca/neuro/fr/patients/cliniques-and-soins-de-sante/troubles-du-mouvement

    EN: https://www.mcgill.ca/neuro/people/field_mprofile_research_areas/neurodegenerative_disorders

    FR : https://www.mcgill.ca/neuro/fr/people/field_mprofile_research_areas/neurodegenerative_disorders

     

    1. La Clinique des Troubles du Mouvement du Centre Hospitalier Universitaire de Québec (CHU de Québec -Université Laval)

    FR: http://www.crchudequebec.ulaval.ca/recherche/axes/neurosciences/

    EN: http://www.crchudequebec.ulaval.ca/en/research/axis/neuroscience/