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Our Location

Health Sciences Centre, Université de Calgary, Calgary, Alberta

Telephone Number

(403) 210-7570

Email Address

national.manager@copn-rpco.ca

RECHERCHE

Infrastructures

Registre national de patients

Dirigé par  Dr. Camicioli, Dr. Dupré, Dr. Grimes, Dr. Lafontaine, Dr. Mestre, Dr. Martino, Dr. McKeown, Dr. Miyasaki, Dr. Panisset, Dr. Strafella.

Un registre national unifié pour faciliter la collaboration entre les chercheurs et les participants dans des projets à grande échelle et dans des essais cliniques partout au Canada.

Biobanque

Dirigée par  Dr. Gan-Or, Dr. Park, Dr. Rouleau, Dr. Schlossmacher.

Une banque de matériaux biologiques (exemple: sang) de participants pouvant être utilisés pour diverses analyses (exemple : génétique) par la communauté scientifique canadienne et au-delà.

Base de données désidentifiées

Dirigée par  Dr. Evans, Dr. McKeown, Dr. Camicioli.

Une vaste base de données contenant des informations démographiques, médicales et cognitives fournies par les participants au fil du temps, afin de permettre aux chercheurs d’effectuer des recherches scientifiques de pointe. Ceci inclura également des données d’imagerie et des données de dispositifs portables de deuxième génération.

Sites

Sites du Réseau Parkinson Canadien Ouvert

RPCO comprend 8 centres d’expertise des troubles du mouvement dans 4 provinces. Les 8 centres comprennent:

  • Site de coordination principal
  • Sites du Réseau Parkinson
    Canadien Ouvert

Cliquez sur les marqueurs pour obtenir plus d’informations sur les sites

Demande d’accès

L’un des principaux objectifs du RPCO est de faciliter la recherche sur la maladie de Parkinson. Pour ce faire, le réseau vise à aider à des projets de recherche et clinique ainsi que des études par sondage. Les chercheurs et les entreprises qui souhaitent mener des études à l’aide des ressources du RPCO seront invités à remplir un formulaire de demande d’accès aux données après avoir contacté la gestionnaire nationale.

Cliniciens et chercheurs, pour demander l’accès au registre, à la base de données ou à la biobanque du RPCO, veuillez contacter Catherine Normandeau (gestionnaire nationale) :

Information Disponible

Registre

  • Coordonnées des participants
    * Géré par site local et partage d’informations sujet aux politiques institutionnelles

Base de données

  • Sexe
  • Âge lors de la visite
  • Situation de vie
  • Latéralité (gauche ou droite)
  • Langue maternelle / langue parlée
  • Niveau d’éducation

Pour l’instrument REDCap démographique complet, cliquez sur le lien

  • Facteurs environnementaux (histoire de vie près d’une usine ou d’une ferme, exposition aux pesticides ou produits de soudure)
  • Routine d’exercice
  • Thérapies
  • Consommation de tabac (oui / non / anciennement)
  • Consommation d’alcool (oui / non / anciennement)
  • Consommation de café (oui / non / anciennement)
  • Consommation de cannabis (oui / non / anciennement)
  • Consommation de drogues récréatives (oui / non / anciennement)
  • Antécédents: chocs à la tête / perte de connaissance
  • Antécédents de pratique de sports de contact
  • Historique du sommeil
  • Antécédents de douleur
  • Histoire familiale de maladie de Parkinson ou maladies apparentées

Pour un instrument épidémiologique REDCap complet, cliquez sur le lien

  • Confirmation de diagnostic maladie de Parkinson (niveau de certitude et méthode de confirmation)
  • Syndromes Parkinsoniens atypiques (AMS/PSP/DCB/DCL/FTD et ET)
  • Durée de la maladie (Parkinson)
  • Hoehn and Yahr
  • Asymétrie des symptômes
  • Nature des premiers symptômes (tremblement/rigidité/bradykinésie / instabilité posturale)
  • Durée depuis l’apparition des premiers symptômes
  • Symptômes actuels (tremblement/rigidité/bradykinésie / instabilité posturale)
  • Présence d’autres symptômes (constipation, étourdissement, perte de l’odorat, oubli, perte de mémoire à court terme)
  • Dyskinésies
  • Fluctuations
  • Désordres psychiatriques (anxiété/dépression/hallucinations)
  • Troubles cognitifs (oui/non)
  • Présence de démence (oui/non)
  • Durée de la maladie (démence)
  • Historique d’intervention chirurgicale
  • Historique d’admission à l’hôpital
  • Médicament actuel

Pour l’instrument REDCap clinique complet, cliquez sur le lien

  • MoCA
  • MDS-UPDRS
  • MBI-C
  • Clock Drawing Test
  • Brixton Test
  • Stroop Colour and Word Test
  • Trails A B Test
  • WAIS IV Digit Span Test
  • Letter Fluency Test (FAS)
  • Semantic Fluency Test
  • Boston Naming Test
  • Rey Complex Figure Test
  • Hopkins Verbal Learning Test Revised
  • Cognitive status (mild cognitive impairment or dementia)
  • EHI
  • BAI
  • BDI-II
  • Apathy Scale
  • Fatigue Severity Scale
  • Parkinson Anxiety Scale
  • PDQ-8
  • PDQ-39
  • Schwab and England Activities of Daily Living
  • SCOPA-AUT-EN
  • Multidimensional Caregiver Strain Index

Biobanque

  • Échantillons de sang

Infrastructures

National Patient Registry

Led by Dr. Camicioli, Dr. Dupré, Dr. Grimes, Dr. Lafontaine, Dr. Maestre, Dr. Martino, Dr. McKeown, Dr. Miyasaki, Dr. Panisset, Dr. Strafella.

A unified national registry to facilitate collaborations between researchers and participants on large-scale projects and clinical trials across Canada.

De-identified Database

Led by Dr. Evans, Dr. McKeown, Dr. Camicioli.

A large database containing demographic, medical, and cognitive information from participants over time to enable researchers to support cutting edge scientific investigations. This will also include imaging and second-generation wearable device data.

Biorepository

Led by Dr. Gan-Or, Dr. Park, Dr. Rouleau, Dr. Schlossmaker.

A research bank of patient biological specimens (example: blood) that can be used for a variety of analyses (including genetic) by the Canadian scientific community and beyond.

Sites

Canadian Open Parkinson Network Sites

C-OPN includes 8 major Movement Disorders programs across 4 provinces. The 8 centres include:

[CONSIDER INTRODUCING MAP IMAGE /MAP AS NAVIGATION TOOL HERE]

  1. The CaPRI/Movement Disorders Brain and Mental Health team of the Hotchkiss Brain Institute and the linked Movement Disorders program at the University of Calgary (main coordinating site)
  2. EN: https://capriresearch.org/

EN: https://www.ucalgary.ca/dcns/programs/movementdisorders

EN: https://hbi.ucalgary.ca/our-research/healthy-brain-aging

 

  1. The Pacific Parkinson Research Centre (University of British Columbia, UBC Hospital)

EN: https://www.centreforbrainhealth.ca/clinics/movement-disorders

 

  1. The Movement Disorders program (University of Alberta)

EN: https://www.ualberta.ca/department-of-medicine/movement-disorders

EN: https://www.ualberta.ca/department-of-medicine/movement-disorders/research

 

  1. The Movement Disorders Centre at the Toronto Western Hospital (University Health Network, University of Toronto)

EN: https://www.uhn.ca/KNC/PatientsFamilies/Clinics_Tests/Movement_Disorders

EN: https://www.uhnresearch.ca/division/13835

 

  1. The Parkinson Research Consortium (Ottawa University)

EN: https://www.ottawahospital.on.ca/en/clinical-services/deptpgrmcs/clinics-and-services/movement-disorders/

FR: https://www.ottawahospital.on.ca/fr/services-cliniques/deptpgrmcs/cliniques-et-services/clinique-des-troubles-du-mouvement/

EN: http://www.ohri.ca/prc/

FR: http://www.irho.ca/crp/

 

  1. L’Unité des Troubles du Mouvement André Barbeau (Université de Montréal)

FR: https://repertoire.chumontreal.qc.ca/fiches/troubles-du-mouvement

 

FR: https://www.chumontreal.qc.ca/crchum/axes-de-recherche

EN: https://www.chumontreal.qc.ca/en/crchum/research-themes

 

  1. The McGill Parkinson Program at the Montreal Neurological Institute and Hospital (MNI/H) and the Montreal General Hospital (McGill University)

EN: https://www.mcgill.ca/neuro/patients-visitors/clinics-and-health-care/movement-disorders

FR: https://www.mcgill.ca/neuro/fr/patients/cliniques-and-soins-de-sante/troubles-du-mouvement

EN: https://www.mcgill.ca/neuro/people/field_mprofile_research_areas/neurodegenerative_disorders

FR : https://www.mcgill.ca/neuro/fr/people/field_mprofile_research_areas/neurodegenerative_disorders

 

  1. La Clinique des Troubles du Mouvement du Centre Hospitalier Universitaire de Québec (CHU de Québec -Université Laval)

FR: http://www.crchudequebec.ulaval.ca/recherche/axes/neurosciences/

EN: http://www.crchudequebec.ulaval.ca/en/research/axis/neuroscience/