PD IQ + Vous

Réflexions sur la conférence PD IQ + Vous de Parkinson Canada

Le 6 juin, notre équipe a eu le privilège d’assister à la conférence PD IQ + Vous de Parkinson Canada, et ce fut une journée merveilleuse du début à la fin. En tant que responsable de l’application des connaissances pour le RPCO, j’ai eu l’occasion de passer la journée à échanger avec des membres de la communauté Parkinson, à partager de l’information sur notre réseau et à écouter des conversations véritablement touchantes.

Un kiosque animé et accueillant

Notre kiosque a été un véritable pôle d’activité tout au long de la journée. De nombreuses personnes sont venues en apprendre davantage sur le Réseau Canadien Ouvert sur la maladie de Parkinson et sur notre site de Calgary, CaPRI (la Calgary Parkinson Research Initiative). Il était encourageant de voir à quel point les gens étaient intéressés à s’impliquer, et nous avons été ravis que plusieurs participants s’inscrivent sur place pour prendre part à CaPRI. Des conversations comme celles-ci illustrent parfaitement pourquoi des événements comme celui-ci sont importants: ils créent de réelles occasions pour les gens de se connecter à la recherche qui se déroule dans leur propre communauté.

Trois panels, trois perspectives

La journée était structurée autour de trois discussions de groupe, chacune offrant un angle différent sur la vie avec la maladie de Parkinson.

Le premier panel portait sur la constitution d’une équipe de soins pour la maladie de Parkinson, offrant des conseils pratiques sur la façon de réunir le bon ensemble de professionnels de la santé et de ressources de soutien.

Le deuxième panel réunissait trois neurologues pour discuter des plus récents développements de la recherche sur la maladie de Parkinson, dont nos propres Dr Schlossmacher et Dr Bruno, deux visages familiers du réseau RPCO. Un thème qui est ressorti clairement de cette séance était l’importance de la participation à la recherche. Michael et Veronica ont tous deux soulignés à quel point il est essentiel que les gens s’impliquent dans la recherche, notant que les participants sont indispensables pour que les neurologues et les scientifiques puissent réaliser des progrès significatifs. C’était un excellent rappel de la façon dont l’engagement communautaire se traduit directement par des avancées scientifiques.

Le troisième panel a déplacé l’attention vers le vécu, mettant en vedette des membres de la communauté Parkinson partageant leurs histoires personnelles. Cette séance a mis en lumière l’importance des liens communautaires, ainsi que le simple fait qu’il y a plus de personnes vivant avec la maladie de Parkinson que beaucoup ne le réalisent. Un des intervenants, Ben (membre de notre CCCP), a partagé qu’il avait d’abord hésité à se joindre à la communauté Parkinson. Il craignait d’y voir un aperçu de ce que pourrait être son avenir. Mais sa perspective a rapidement changé, et il trouve maintenant la communauté profondément soutenante, à un point tel qu’il est lui-même devenu un organisateur actif d’événements pour la communauté Parkinson. Son honnêteté et son ouverture au sujet de ce parcours ont trouvé un écho chez plusieurs personnes dans la salle.

Un message à retenir

Jon Affleck, qui vit avec la maladie de Parkinson et qui animait l’événement, nous a laissé un message qui est resté avec nous depuis: le choix de marcher dans la lumière et de tirer le meilleur de chaque situation. C’est une idée simple, mais puissante, et elle a su capter l’esprit de toute la journée.

Visages familiers, nouvelles connexions

Il était merveilleux de voir tant de personnes liées à notre réseau à cet événement, dont Laurine, une de nos membres du CCCP, ainsi que Ben, le Dr Schlossmacher et le Dr Bruno, qui ont tous contribué de façon significative aux panels. Au-delà de notre propre réseau, ce fut un privilège de rencontrer tant de nouvelles personnes issues de la communauté Parkinson dans son ensemble.

Dans l’ensemble, la conférence PD IQ + Vous a été une formidable occasion de faire connaître la mission du RPCO, de bâtir de nouvelles relations et d’entendre directement des chercheurs, des cliniciens et des personnes ayant une expérience vécue. Des journées comme celle-ci nous rappellent pourquoi notre travail est important, et nous sommes reconnaissants envers toutes les personnes qui sont venues nous voir, qui ont partagé leur histoire ou qui se sont inscrites pour s’impliquer auprès de CaPRI.

Nous avons hâte de poursuivre ces conversations et d’accueillir de nouveaux membres dans la communauté RPCO au cours des prochains mois.