Réflexions de Phoenix : le RPCO au 7e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson

24 au 27 mai 2026 | Phoenix Convention Center, Phoenix, Arizona

Le 7e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson (WPC) a réuni des milliers de personnes venues du monde entier — chercheurs, cliniciens, personnes vivant avec la maladie de Parkinson, partenaires de soins, défenseurs, représentants de l’industrie et décideurs — pour quatre jours d’apprentissage, de connexion et d’objectifs communs à Phoenix, en Arizona. Pour bon nombre de participants, c’était bien plus qu’une conférence. C’était un rappel de l’ampleur, du dévouement et de l’espoir qui animent véritablement notre communauté.

Le RPCO était fier de compter des membres de notre communauté parmi les participants à Phoenix, et nous sommes ravis de partager ici quelques-unes de leurs réflexions.

“Un rassemblement hautement interactif” | Dr Michael Schlossmacher, neurologue, site d’Ottawa

Le Dr Schlossmacher a tiré du WPC un constat clair de ce qui rendait cette édition particulière : l’esprit de solidarité qui imprégnait chaque séance et chaque couloir.

“Le WPC a été un événement réussi, à mon avis”, nous a-t-il confié. “Ce fut un rassemblement hautement interactif, où patients, partenaires de soins, membres de la famille, thérapeutes, médecins, scientifiques, représentants de l’industrie et apprenants se sont côtoyés; les participants ont créé une atmosphère hautement interactive.”

Parmi ses moments forts personnels figuraient une séance remarquable sur l’exercice physique le dernier jour de la rencontre, les séances d’affiches animées et stimulantes, ainsi que les tables de déjeuner organisées chaque jour pour favoriser les échanges informels entre cliniciens et patients. Il a également été touché par un moment plus personnel : “J’ai eu la joie de revoir deux de mes patients qui avaient courageusement fait le voyage d’Ottawa à Phoenix.”

Le Dr Schlossmacher a souligné que les organisateurs avaient fait un effort réfléchi pour limiter la programmation parallèle, privilégiant l’accessibilité pour les patients plutôt que la diversité scientifique — un compromis qui résonnera différemment selon les personnes, mais qui témoigne de l’esprit centré sur le patient propre au WPC.

Il a également formulé une recommandation franche et importante pour l’avenir : les frais d’inscription. “Les frais d’inscription doivent baisser”, a-t-il déclaré. “Assister à des conférences comme le WPC devient de plus en plus coûteux, et donc de moins en moins abordable pour les patients et les apprenants.” C’est un point qui mérite d’être pris au sérieux à l’approche du prochain Congrès, et que nous espérons voir les organisateurs porter de l’avant.

“Optimisme prudent et pouvoir de la connexion” | Bob de Wit, membre du comité exécutif du RPCO

Bob de Wit, membre du comité exécutif du RPCO vivant avec la maladie de Parkinson, a apporté à Phoenix une perspective profondément personnelle et en est revenu avec un sentiment d’espoir renouvelé.

Ce qui a d’abord frappé Bob, c’est la diversité de la foule. “J’ai été frappé par la grande diversité des personnes impliquées dans la communauté Parkinson”, a-t-il confié. “Chercheurs, cliniciens, personnes vivant avec la maladie de Parkinson, partenaires de soins, défenseurs, représentants de l’industrie et décideurs participaient tous aux mêmes discussions. Cela m’a confirmé que progresser contre la maladie de Parkinson exige la collaboration de nombreuses perspectives différentes.”

Il a été tout aussi touché par la place centrale accordée à l’expérience vécue tout au long du Congrès. “Les chercheurs ne se contentaient pas de présenter leurs résultats; ils écoutaient, posaient des questions et sollicitaient les commentaires de celles et ceux d’entre nous qui vivent avec la maladie de Parkinson au quotidien. Cette dynamique a rendu la conférence particulièrement collaborative et centrée sur le patient.”

Bob a aussi su nommer quelque chose que beaucoup dans la salle semblaient ressentir sans toujours parvenir à l’exprimer : une forme d’optimisme collectif et ancré. “Il y avait un sentiment d’optimisme prudent qui semblait imprégner de nombreuses discussions. Personne ne laissait entendre que des percées étaient imminentes ou que la maladie de Parkinson serait résolue du jour au lendemain. En même temps, on sentait nettement que les connaissances s’accumulent, que de nouvelles approches sont explorées, et que des avancées significatives sont réalisées sur plusieurs fronts à la fois. Je suis reparti encouragé, non pas à cause d’une découverte précise, mais en raison de l’élan collectif de la communauté mondiale du Parkinson.”

Peut-être avec le plus de force, Bob a évoqué l’antidote qu’offre le WPC à l’un des défis les plus silencieux de la vie avec la maladie de Parkinson : l’isolement. “Vivre avec la maladie de Parkinson peut parfois sembler isolant, mais passer plusieurs jours, entouré de milliers de personnes qui comprennent ces défis de première main fut à la fois énergisant et rassurant. La conférence m’a rappelé que même si le parcours de chacun est unique, nous faisons partie d’une communauté bien plus vaste qui œuvre pour de meilleurs soins, de meilleurs traitements et, en fin de compte, un avenir meilleur pour toutes les personnes touchées par la maladie de Parkinson.”

“Un parcours émotionnel” | Dianne Bramble, membre du comité consultatif communautaire du RPCO

Pour Dianne, ambassadrice du WPC, le Congrès a eu un poids qu’elle n’avait pas anticipé. Son séjour à Phoenix survenait à peine deux semaines après le décès de sa mère, victime d’un grave accident vasculaire cérébral.

“Mon expérience au WPC 2026 a été émotionnelle”, a-t-elle partagé. Elle n’était même pas certaine de faire le voyage. “Je n’étais même pas sûre d’y aller, mais je savais que ma mère était très fière que j’aie été choisie comme ambassadrice, alors j’y suis allée.”

Ce qui l’a portée, c’est la communauté qu’elle a trouvée parmi ses collègues ambassadeurs, qui avaient été informés de sa perte. “Mes collègues ambassadeurs ont été merveilleux et solidaires. Je ne me souviens pas de la dernière fois où j’ai reçu autant d’accolades. Ils m’ont aidée à traverser la semaine, et j’ai même réussi à en profiter.”

Malgré les circonstances, Dianne a trouvé du sens dans ses échanges avec d’autres personnes, y compris des gens nouvellement diagnostiqués avec la maladie de Parkinson qui peinaient à trouver leurs repères. “J’ai pu entrer en contact avec tant de personnes, et j’ai même pu aider certaines personnes récemment diagnostiquées qui éprouvaient des difficultés.”

Avec le recul, Dianne repense à un Congrès qui s’est déroulé très différemment de ce qu’elle attendait, sans pour autant être moins porteur de sens. “Je n’ai pas eu le congrès auquel je m’attendais, mais ce fut une expérience extraordinaire et je suis très heureuse d’y être allée.”

Regard vers l’avenir : rendez-vous à Québec en 2029!

Nous sommes ravis d’annoncer que le 8e Congrès mondial sur la maladie de Parkinson se tiendra à Québec, et le RPCO y sera assurément.

Accueillir le WPC au Canada représente une occasion exceptionnelle pour notre communauté, et nous sommes déjà impatients de voir se déployer, en sol national, les conversations, collaborations et connexions à venir. Nous espérons y voir le plus grand nombre possible de membres de notre réseau, de partenaires et d’amis, et nous travaillerons à faire en sorte qu’un maximum de voix, y compris celles des patients et des apprenants, puissent en faire partie.

D’ici là, merci au Dr Schlossmacher, à Bob de Wit et à Dianne Bramble d’avoir partagé leurs expériences vécues à Phoenix, ainsi qu’à tous les membres de la communauté élargie du Parkinson qui ont fait du 7e WPC un rassemblement aussi marquant.